Op 14 juli bent u uitgenodigd om deel te nemen aan de eerste internationale FDMAS bijeenkomst. Let op, u moet zich registreren en de bijeenkomst is in het Engels. Klik op de afbeelding voor meer informatie.
Nieuws
Online bijeenkomst internationaal consortium ICFDMAS
maandag 27 juni 2022
LANCERING INTERNATIONAAL CONSORTIUM VOOR FD/MAS
zondag 20 februari 2022
Het internationale Consortium of FD/MAS (ICFDMAS) wordt officieel gelanceerd op 20 februari 2022. De groep is sinds 2015 informeel bijeengekomen als een groep onderzoekers, clinici en patiëntvertegenwoordigers van over de hele wereld. Tijdens deze bijeenkomsten werd een consensus bereikt om een internationaal partnerschap met meerdere belanghebbenden tot stand te brengen om onderzoek en klinische zorg in FD/MAS te bevorderen. Lees verder voor het (Engelstalig) persbericht
Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2022
donderdag 10 februari 2022
Ook dit jaar kondigen wij met trots de jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2022. FD/MAS Global Awareness Week is een gecoördineerde internationale campagne om het bewustzijn van Fibreuze Dysplasie en het McCune-Albright-syndroom (FD/MAS) te vergroten en ondersteuning te creëren voor de volksgezondheid en onderzoek dat het leven van FD/MAS-patiënten zal verbeteren.
Enquete zeldzame botziekten
woensdag 9 februari 2022
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie neemt deel aan het opzetten van een Europese registratie van zeldzame botziekten en endocriene ziekten waaronder ook de aandoening Fibreuze Dysplasie en McCune-Albrightsyndroom.
Voor dit project worden nu personen gezocht met de aandoening FD/MAS die een korte enquête willen invullen.
Patiëntendag 2022
woensdag 26 januari 2022
Het bestuur van de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie nodigt u van harte uit voor de patiënten- en ledendag die gehouden zal worden op zaterdag 5 februari 2022.
Laatste plekken PPEP
woensdag 12 januari 2022
Binnenkort start een nieuwe groep aan het Patiënt en Partner Educatie Programma. Er zijn nog een aantal plekken vrij.
Verslag familiedag 2021
vrijdag 29 oktober 2021
Op 11 september heeft de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie een familiedag gehad.
FD Huidcellenonderzoek
maandag 10 mei 2021
Zeldzame aandoeningen als Fibreuze Dysplasie worden vaak na een lange tijd of via een omweg vastgesteld. Het Amsterdam UMC doet onderzoek naar het ontwikkelen van een alternatieve, minder ingrijpende manier om aan weefsel te komen voor onderzoek naar FD.
Rare 2030
dinsdag 23 maart 2021
Rare 2030 slotbijeenkomst (online), 23-02-2021
Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van een tweejarige verkenning, de Rare 2030 foresight study. Deze studie heeft als doel een betere toekomst voor te bereiden voor patiënten die met een zeldzame ziekte in Europa leven. Tijdens deze bijeenkomst, waarbij de patiëntenvereniging aanwezig was, werden de Rare 2030-beleidsaanbevelingen* voor een nieuw beleidskader gepresenteerd. (klik om verder te lezen)
*de aanbevelingen zijn in het Engels.
Het McCune Albrightsyndroom
vrijdag 19 februari 2021
Het McCune Albrightsyndroom wordt vaak al op kinderleeftijd vastgesteld. Dit heeft ermee te maken dat deze patiënten ook hormonale klachten zoals vroegtijdige puberteit, schildklierfunctiestoornissen of overproductie van hormonen hebben.