Expertisecentra

In Nederland kunnen patiënten met Fibreuze Dysplasie/McCune Albright Syndroom (FD/MAS) terecht in diverse ziekenhuizen. Een paar van die ziekenhuizen hebben zelfs een expertisecentrum. Maar welke expertisecentra FD/MAS zijn er in Nederland, en wat is precies een expertisecentrum?

Wat is een expertisecentrum?  

Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel kennis en expertise is over een bepaalde zeldzame aandoening. Er is zorg specifiek voor patiënten met die aandoening en er vindt wetenschappelijk onderzoek plaats.

Hoe komt een expertisecentrum tot stand?  

Een ziekenhuis is niet zomaar een expertisecentrum. Er zijn regels waar ze aan moeten voldoen en er zijn instanties die controleren of een ziekenhuis wel een expertisecentrum is. Om erkend te worden als expertisecentrum (ECZA) kan een ziekenhuis zich aanmelden voor een beoordelingsprocedure. Hier spelen patiëntenverenigingen ook een rol in. Het ministerie van VWS heeft een lijst met erkende expertisecentra in Nederland. Er zijn op dit moment 283 expertisecentra voor 769 zeldzame aandoeningen.

De rol van de patiëntenvereniging  

Bij het beoordelen van een expertisecentrum worden ook patiëntenorganisaties betrokken. Zij kunnen beoordelen of er, naast de medische kennis, ook voldoende zorg geboden wordt voor patiënten met een bepaalde aandoening. Het gaat hier vooral om het zorgpad: hoe is de diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up georganiseerd?

Door middel van een online vragenlijst beoordeelt het bestuur van een patiëntenorganisatie het kandidaat-centrum. Ze beantwoorden de vragen op basis van ervaringen met het centrum én op basis van ervaringen van patiënten uit hun achterban.

Relevante expertisecentra voor FD/MAS-patiënten: 

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden 

In het LUMC zit een expertisecentrum voor Fibreuze Dysplasie. Hier vind je het Centrum voor Botkwaliteit, dat bestaat uit een samenwerking tussen de afdelingen endocrinologie, kinderreumatologie, orthopedie, mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie en radiologie. Het centrum staat onder leiding van dr. N.M. Appelman-Dijkstra, internist-endocrinoloog.
Het Centrum voor Botkwaliteit is een Europees erkend centrum voor zeldzame botziekten, zoals Fibreuze Dysplasie. Ze bieden zorg en behandelingen voor patiënten, voeren wetenschappelijk onderzoek uit en leiden artsen in opleiding op tot botexperts. De meeste FD/MAS-patiënten zijn hier wel eens geweest voor advies of behandeling. Op de website van het botcentrum staat een handig overzicht van alle betrokkenen bij het expertisecentrum

Amsterdam UMC  

In het Amsterdam UMC zit het Amsterdam Bone Center (ABC). Dit centrum is gericht op behandeling en onderzoek van meerdere botziekten, waaronder erfelijke, zeldzame en vaker voorkomende botziekten. Onderdeel van het ABC is het Rare Bone Disease Center (RBDC), speciaal gericht op zeldzame botziekten. Fibreuze Dysplasie aan het aangezicht is een van de botziektes waar het RBDC zich in specialiseert. Het expertisecentrum staat onder leiding van endocrinoloog dr. E.M.W. Eekhoff. Het centrum biedt een multidisciplinaire aanpak voor patiënten. Klinische zorg en onderzoek staan centraal en ze werken internationaal samen

Erasmus MC in Rotterdam 

Ook het Erasmus MC in Rotterdam heeft een eigen botcentrum. Hier behandelen ze volwassenen en kinderen met complexe en zeldzame botziekten. Het expertisecentrum staat onder leiding van internist-endocrinoloog prof. dr. M.C. Zillikens. In Rotterdam hebben ze al meer dan veertig jaar ervaring met het behandelen van verschillende botziekten. In 2015 kregen ze de officiële erkenning als expertisecentrum voor zeldzame botziekten. Naast de behandeling van patiënten, houdt het team zich ook bezig met wetenschappelijk onderzoek.

Alle expertisecentra hebben een goede onderlinge samenwerking op het gebied van onderzoek naar en de behandeling van FD/MAS.