Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.
Nieuws
Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei
dinsdag 16 juni 2020
Enquête COVID-19
vrijdag 15 mei 2020
Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19.
Zeldzame Ziektedag 2020
dinsdag 3 maart 2020
Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers