Binnenkort start een nieuwe groep aan het Patiënt en Partner Educatie Programma. Er zijn nog een aantal plekken vrij.
Nieuws
Laatste plekken PPEP
woensdag 12 januari 2022
Verslag familiedag 2021
vrijdag 29 oktober 2021
Op 11 september heeft de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie een familiedag gehad.
FD Huidcellenonderzoek
maandag 10 mei 2021
Zeldzame aandoeningen als Fibreuze Dysplasie worden vaak na een lange tijd of via een omweg vastgesteld. Het Amsterdam UMC doet onderzoek naar het ontwikkelen van een alternatieve, minder ingrijpende manier om aan weefsel te komen voor onderzoek naar FD.
Rare 2030
dinsdag 23 maart 2021
Rare 2030 slotbijeenkomst (online), 23-02-2021
Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van een tweejarige verkenning, de Rare 2030 foresight study. Deze studie heeft als doel een betere toekomst voor te bereiden voor patiënten die met een zeldzame ziekte in Europa leven. Tijdens deze bijeenkomst, waarbij de patiëntenvereniging aanwezig was, werden de Rare 2030-beleidsaanbevelingen* voor een nieuw beleidskader gepresenteerd. (klik om verder te lezen)
*de aanbevelingen zijn in het Engels.
Het McCune Albrightsyndroom
vrijdag 19 februari 2021
Het McCune Albrightsyndroom wordt vaak al op kinderleeftijd vastgesteld. Dit heeft ermee te maken dat deze patiënten ook hormonale klachten zoals vroegtijdige puberteit, schildklierfunctiestoornissen of overproductie van hormonen hebben.
"The Voice of Rare Disease Patients in Europe"
maandag 22 februari 2021
Naast de FD/MAS Global Awareness Week is er deze week ook de "The Voice of Rare Disease Patients in Europe" georganiseerd door @eurordis.
FD/MAS Global Awareness Week 2021
zaterdag 20 februari 2021
Vandaag start de FD/MAS Global Awareness Week 2021!
Patientendag 2021
dinsdag 26 januari 2021
Hierbij nodigt de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie jullie uit voor de patiëntendag die gehouden zal worden op zaterdag 6 februari 2021. Vanwege de pandemie zal deze dag digitaal gehouden worden.
Save the date!
dinsdag 12 januari 2021
Zaterdag 6 februari 2021 vindt een online Patiëntendag plaats.
Online familiedag
vrijdag 30 oktober 2020
Omdat de familiedag dit jaar door de corona-crisis niet heeft plaatsgevonden hebben wij, gekeken naar een andere, veilige, mogelijkheid om toch met elkaar te zijn en te ontspannen. We gaan van een offline familiedag naar een online familiedag!