Doelen
Belangenbehartiging
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie heeft als doel het behartigen van de belangen van mensen met fibreuze dysplasie. De vereniging is met name gericht op het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren en versnellen van diagnoses en behandelmethoden.
Samen met leden en vrijwilligers wil de vereniging de belangen van de doelgroep onder de aandacht brengen van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, de overheid en het publiek in het algemeen. Het waarborgen van juiste medische behandeling en zorg staat hierbij voorop, maar is zeker niet beperkt tot medische aspecten. Belangenbehartiging heeft ook betrekking op behoud van kwaliteit van leven en het belang van de mens achter de aandoening. Daarbij kan gedacht worden aan raakvlakken tussen fibreuze dysplasie en inkomen, mobiliteit, scholing en maatschappelijk participatie.
Informatievoorziening
Zeldzame aandoeningen als fibreuze dysplasie worden vaak na lange tijd of via een omweg vastgesteld. Eerste en tweede lijn zorgverleners zijn vaak niet bekend met de ziekte of hebben geen ervaring in het herkennen ervan. Als de diagnose fibreuze dysplasie uiteindelijk vastgesteld wordt, kan vaak geen goede of volledige informatie aan de patiënt verstrekt worden.
De informatievoorziening die Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie voor ogen heeft, richt zich daarom niet alleen op het informeren van de patiënten en hun naasten, maar ook het informeren en voorlichten van zorgverleners.
Lotgenotencontact
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie wil de onderlinge contacten tussen patiënten met fibreuze dysplasie bevorderen en hun betrokkenheid bij het werk van de vereniging stimuleren. Het delen van ervaringen en kennis kan voor mensen met fibreuze dysplasie een belangrijke steun in de rug zijn. Het lotgenotencontact is niet alleen op de patiënten gericht, maar ook op hun naasten zoals partners, kinderen en ouders.
De doelen van de vereniging worden nageleefd door de volgende acties en werkzaamheden:
- Contact onderhouden en overleg met zorgverzekeraars en zorgaanbieders inzake onderzoek, diagnose, behandeling, pijnbestrijding en welzijn.
- Onder de aandacht brengen van de ziekte door het geven van presentaties, media-acties en het verspreiden van mailings.
- Jaarlijkse informatieve bijeenkomsten voor leden.
- Participeren en presenteren bij nationale en internationale branchegerichte bijeenkomsten van eerste en tweede lijn zorgaanbieders en zorgverzekeraars.
- Het continue bijhouden en bijwerken van deze website
- Het verspreiden van informatie over fibreuze dysplasie via social media
- Beschikbaar stellen van een Medische Advies Raad voor leden, bij specifieke medische vragen.