Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2022

donderdag 10 februari 2022

Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2022 

Ook dit jaar kondigen wij met trots de jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2022. FD/MAS Global Awareness Week is een gecoördineerde internationale campagne om het bewustzijn van Fibreuze Dysplasie en het McCune-Albright-syndroom (FD/MAS) te vergroten en ondersteuning te creëren voor de volksgezondheid en onderzoek dat het leven van FD/MAS-patiënten zal verbeteren. Patiënten, familieleden en andere betrokkenen kunnen de internationale evenementen van deze week op internet volgen onder  #thisismyfdmas en #fdmasglobalawarenessweek. 

#THISISMYFDMAS 

Dit jaar hopen we tijdens Global Awareness Week inzicht te geven in de betekenis van FD/MAS, en kennis te laten maken met de unieke kant van ieder persoon die leeft met deze diagnose. We nodigen iedere patiënt uit om mee te doen! Stuur ons een foto met een korte tekst waarmee je de wereld een indruk kunt geven over wie jij bent, wellicht met een kleine hint naar je leven met FD/MAS.  

Zie hieronder een paar voorbeelden: 

   

Hoe meer foto’s we kunnen delen hoe meer bekendheid dit aan FD/MAS geeft! Doe je mee? Stuur je foto en eventuele tekst naar info@fibreuzedysplasie.eu . Deel je liever zelf iets online? Vergeet ons dan niet te taggen en gebruik de hashtags #thisismyfdmas en #fdmasglobalawarenessweek. 

 

LANCERING INTERNATIONAAL CONSORTIUM VOOR FD/MAS 

Het internationale Consortium of FD/MAS (ICFDMAS) wordt officieel gelanceerd op 20 februari 2022. De groep is sinds 2015 informeel bijeengekomen als een groep onderzoekers, clinici en patiëntvertegenwoordigers van over de hele wereld. Tijdens deze bijeenkomsten werd een consensus bereikt om een internationaal partnerschap met meerdere belanghebbenden tot stand te brengen om onderzoek en klinische zorg in FD/MAS te bevorderen. 
 

Op zondag 20 februari om 17.00  kun je tijdens een Facebook live sessie van de FD/MAS Alliance de bestuursleden van het consortium online ontmoeten. 
 Dr. Natasha Appelman-Dijkstra ( Centrum voor Botkwaliteit van het Leids Universitair Medisch Centrum, Nederland) en Adrienne McBride (Voorzitter van de FD/MAS Alliance) zijn twee belangrijke bestuursleden van de ICFDMAS. Stel uw vragen over internationale samenwerking en het werk om FD/MAS-onderzoek vooruit te helpen. 

 

Fibreuze Dysplasie, McCune-Albright-syndroom (FD / MAS) is een zeldzame ziekte die een breed scala aan problemen kan veroorzaken. Het is genetisch, maar het is niet geërfd van familie en kan niet worden doorgegeven. Het kan worden herleid tot een enkele willekeurige mutatie die in de baarmoeder optreedt naarmate een foetus zich ontwikkelt. De symptomen variëren van mild tot ernstig, en mensen die leven met FD / MAS kunnen een vol en voorspoedig leven leiden. Er is echter geen remedie en er zijn geen behandelingen om een belangrijk symptoom van de ziekte, de groei van misvormde botten, te stoppen of te vertragen. Deze misvormde botten veroorzaken vaak chronische pijn, zwakke botten die gemakkelijk te breken zijn en mogelijk vervormingen aan het lichaam. Patiënten wenden zich tot een reeks behandelingen, zoals meerdere operaties, hormonale therapieën, medicijnen en medische implantaten om hun ziekte te beheersen. 

 

20 februari 2020 werd gekozen om dit bewustmakingsinitiatief te lanceren omdat de GNAS-mutatie die FD/MAS veroorzaakt zich op het 20e chromosoom bevindt. De evenementen en activiteiten die wereldwijd een weeklang plaats gaan vinden zullen uiteindelijk overgaan in de jaarlijkse viering op de Internationale dag voor zeldzame ziekten op 29 februari: Rare Disease Day.