Over ons

Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie werd in 2016 opgericht om mensen met Fibreuze Dysplasie en het McCune Albright Sydroom (FD/MAS) te ondersteunen. Ons bestuur bestaat uit betrokken vrijwilligers die zich inzetten voor patiënten met FD/MAS. We zijn de schakel tussen patiënten, eerstelijns zorgaanbieders, tweedelijns zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheidsinstanties

Als patiëntenvereniging hebben we verschillende doelen, zo zorgen we voor:  

• Het vergroten van kennis over FD/MAS bij patiënten en zorgverleners.
• Het ondersteunen van patiënten en zorgverleners.
• Het bevorderen van een snelle en juiste diagnose van FD/MAS.
• Het bevorderen van onderzoek naar FD/MAS.
• Het bij een breed publiek onder de aandacht brengen van FD/MAS
• De Europese registratie van zeldzame botziekten: EuRR-Bone

Ons bestuur bestaat momenteel uit 7 bestuursleden waarvan één aftredend. De voorzitter, secretaris en penningmeester vormen het dagelijks bestuur. Elk bestuurslid heeft een speciaal aandachtsgebied.

Voorzitter 
Gerry Hazekamp 

Secretaris/Penningmeester 
Wilfred van der Plas 

Algemeen bestuur 
Karin Vonsée

Algemeen bestuur 
Kim Lamars 

Algemeen bestuur 
Lena Tychon (aspirant bestuurslid)

Algemeen bestuur 
Isabelle van der Bom (aspirant bestuurslid)

Algemeen bestuur 
Martine Dekker(aftredend bestuurslid)

Ons secretariaat is gevestigd in Nijkerk en zorgt voor communicatie, coördinatie en administratie.

Het adres van ons secretariaat is.

FBPN, Stichting Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland  
Stationweg 6b 
3862 CG Nijkerk 
033-2471462 

Heb je interesse om vrijwilliger of bestuurslid te worden? Neem dan contact op met info@fibreuzedysplasie.eu.