Ga direct naar de inhoud.

Nieuws

Enquête COVID-19

Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19. 

Lees meer

Familiedag 2020

Lees meer

Fibreuze Dysplasie en het coronavirus

Onder de Fibreuze Dysplasie patiënten blijkt regelmatig de vraag te rijzen of zij ook onder de groep kwetsbare burgers vallen. Deze vraag hebben we voorgelegd aan de specialisten.

Lees meer

Zeldzame Ziektedag 2020

Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers

Lees meer

Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2020


Fibrous Dysplasia Foundation (USA), Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie (NL), ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA – ADF (SP), Fibrous Dysplasia Support Society UK (UK), Eamas (IT) en MASFD (FR) kondigen de eerste jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2020.

Lees meer

Patiëntendag 8 februari 2020

Op 8 februari a.s. organiseert de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie haar patiëntendag voor 2020. Het bestuur hoopt u op deze dag weer te informeren en in de gelegenheid te stellen vragen te stellen aan de aanwezige specialisten. Tevens is er gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We hopen er een gezellige, ontspannen, informatieve dag van te maken.

Lees meer

Save the date!

Lees meer

Patiëntendag 2019

De volgende patiëntendag is op a.s. zaterdag 30 november.

Lees meer

Save the Date!!

Lees meer

Internationale Meeting Fibreuze Dysplasie in Florence, Italië

Op 28 en 29 mei vindt de 4e internationale Fibreuze Dysplasie bijeenkomst plaats in Florence, Italië. Lees verder voor het programma. 

Lees meer

Zeldzame ziekte dag 2019 / Rare Disease Day 2019

Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren? 

Deze vraag stond centraal tijdens de EMRaDi Conferentie over grensoverschrijdende zorg op 28 februari 2019 (Zeldzameziektendag). Onze Patiëntenvereniging FD werd deze dag vertegenwoordigd door Gaby Doxiadis. Lees verder voor het verslag over deze dag

 

Lees meer

Inschrijving familiedag gestart!

Op zondag 30 juni 2019 vindt onze eerste familie-lotgenotendag plaats.

Lees meer