🌟 Geweldig nieuws! Het Huisweid Festival in Warmenhuizen heeft afgelopen weekend maar liefst € 105.000,- opgebracht voor het goede doel! 🙌🎉
Nieuws
Opbrengst Huisweid festival 2023
dinsdag 13 juni 2023
Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie
donderdag 13 april 2023
Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie
Afrondende bijeenkomst voor het project EuRR-Bone
Op 13 februari vond in Leiden de afrondende bijeenkomst plaats voor het project EuRR-Bone. Wat hield dit project nu eigenlijk in?
Patiëntendag 4 februari 2023
woensdag 8 februari 2023
Ook dit jaar werd de patiëntendag in hybride vorm aangeboden. Dit betekende dat men naar Nieuwegein kon komen om de dag live mee te maken of thuis via Zoom kon volgen. In tegenstelling tot 2022 hebben nu veel leden ervoor gekozen om de patiëntendag op locatie mee te maken.
FD/MAS en fysiotherapie
zondag 22 januari 2023
Fysiotherapie wordt in principe niet uit de basisverzekering vergoed. Je moet een aanvullende zorgverzekering hebben afgesloten om je behandelingen vergoed te krijgen. Voor bepaalde
chronische aandoeningen ligt dit echter anders. Als een aandoening staat op de lijst ‘Chronische lijst fysiotherapie’, wordt fysiotherapie vanaf de 21ste behandeling vergoed uit de
basisverzekering.
Uitnodiging patiënten- en ledendag 4 februari
Het bestuur van de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie nodigt u van harte uit voor de patiënten- en ledendag die gehouden zal worden op zaterdag 4 februari 2023
Patiënten- en ledendag 2022
dinsdag 16 augustus 2022
Afgelopen 5 februari vond de jaarlijkse patiënten- en ledendag van de vereniging weer plaats. Op deze dag werden presentaties gegeven door medisch specialisten over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot FD/MAS. Er waren verschillende presentaties van sprekers zoals Sander Muntz (Maatschappelijk werker, LUMC), Marelise Eekhoff (Endocrinoloog, AUMC), Natasha Appelman-Dijkstra (Endocrinoloog, LUMC) en Martine Dekker (Bestuurslid). Voorafgaand aan de dag vond de Algemene Ledenvergadering plaats.
Interview Dr. Natasha Appelman-Dijkstra
'’IK WIL PATIËNTEN WAT BIEDEN IN MIJN SPREEKKAMER’’
Dr. Natasha Appelman-Dijkstra is internist-endocrinoloog in het LUMC. Naast de algemene endocrinologie is zij gespecialiseerd in verschillende botziekten, waaronder Fibreuze Dysplasie/McCune Albrightsyndroom.
Ook is ze hoofd van het Centrum voor Botkwaliteit. Veel van onze leden zullen haar dan ook kennen via een van hun behandeltrajecten. Voor onze nieuwsbrief interviewden wij dr. Appelman-Dijkstra over haar werk en specifiek haar expertise in FD/MAS.
Wereldwijd prioriteiten vastgesteld om zorg te verbeteren voor patiënten met FD/MAS
vrijdag 15 juli 2022
FD/MAS patiëntenverenigingen van over de hele wereld hebben gezamenlijk 9 prioriteiten vastgesteld om te zorg te verbeteren. De afgelopen 2 jaar hebben we, mede door afgenomen polls, vragenlijsten en maandelijks overleg deze lijst samengesteld.
Vandaag is deze lijst met prioriteiten gepresenteerd aan de specialisten en onderzoekers die verbonden zijn aan het Internationaal consortium voor FDMAS (ICFDMAS). Klik hier voor de brief!