Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.
Nieuws
Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei
dinsdag 16 juni 2020
Enquête COVID-19
vrijdag 15 mei 2020
Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19.
Fibreuze Dysplasie en het coronavirus
maandag 23 maart 2020
Onder de Fibreuze Dysplasie patiënten blijkt regelmatig de vraag te rijzen of zij ook onder de groep kwetsbare burgers vallen. Deze vraag hebben we voorgelegd aan de specialisten.
Zeldzame Ziektedag 2020
dinsdag 3 maart 2020
Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers
Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2020
zaterdag 1 februari 2020
Fibrous Dysplasia Foundation (USA), Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie (NL), ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA – ADF (SP), Fibrous Dysplasia Support Society UK (UK), Eamas (IT) en MASFD (FR) kondigen de eerste jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2020.
Patiëntendag 8 februari 2020
zaterdag 11 januari 2020
Op 8 februari a.s. organiseert de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie haar patiëntendag voor 2020. Het bestuur hoopt u op deze dag weer te informeren en in de gelegenheid te stellen vragen te stellen aan de aanwezige specialisten. Tevens is er gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We hopen er een gezellige, ontspannen, informatieve dag van te maken.
Patiëntendag 2019
zaterdag 30 november 2019
De volgende patiëntendag is op a.s. zaterdag 30 november.
Internationale Meeting Fibreuze Dysplasie in Florence, Italië
dinsdag 21 mei 2019
Op 28 en 29 mei vindt de 4e internationale Fibreuze Dysplasie bijeenkomst plaats in Florence, Italië. Lees verder voor het programma.
Nieuwe voorzitter gezocht
zaterdag 18 mei 2019
Ben jij, of ken jij de nieuwe voorzitter van Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie?
PFD is een jonge vereniging die sinds de oprichting in juli 2016, met zeer beperkte middelen, hard gewerkt heeft om een professionele organisatie te worden die de belangen kan behartigen voor haar doelgroep. Inmiddels spelen we zowel nationaal als internationaal een centrale rol in de wereld van Fibreuze Dysplasie, en hebben we dit jaar een omvangrijke subsidie mogen ontvangen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De PFD is klaar voor een voorzitter die de vereniging de komende jaren verder kan laten groeien! Sta je bekend om jouw samenbindend vermogen en wil je de patiëntenvereniging vertegenwoordigen?"