Dr. Marco Helder is biochemicus op de afdeling kaakchirurgie aan de VU. Op onze laatste patiëntendag hield hij een presentatie over zijn onderzoek naar FD/MAS-cellen in de opperhuid, een onderzoek dat nog steeds loopt. Wij zijn benieuwd: wie is Marco Helder en wat is zijn connectie met FD/MAS?
Nieuws
Interview met Marco Helder
zaterdag 23 september 2023
Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!
donderdag 29 juni 2023
Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!
Opbrengst Huisweid festival 2023
dinsdag 13 juni 2023
🌟 Geweldig nieuws! Het Huisweid Festival in Warmenhuizen heeft afgelopen weekend maar liefst € 105.000,- opgebracht voor het goede doel! 🙌🎉
Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie
donderdag 13 april 2023
Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie
Afrondende bijeenkomst voor het project EuRR-Bone
Op 13 februari vond in Leiden de afrondende bijeenkomst plaats voor het project EuRR-Bone. Wat hield dit project nu eigenlijk in?
Patiëntendag 4 februari 2023
woensdag 8 februari 2023
Ook dit jaar werd de patiëntendag in hybride vorm aangeboden. Dit betekende dat men naar Nieuwegein kon komen om de dag live mee te maken of thuis via Zoom kon volgen. In tegenstelling tot 2022 hebben nu veel leden ervoor gekozen om de patiëntendag op locatie mee te maken.
FD/MAS en fysiotherapie
zondag 22 januari 2023
Fysiotherapie wordt in principe niet uit de basisverzekering vergoed. Je moet een aanvullende zorgverzekering hebben afgesloten om je behandelingen vergoed te krijgen. Voor bepaalde
chronische aandoeningen ligt dit echter anders. Als een aandoening staat op de lijst ‘Chronische lijst fysiotherapie’, wordt fysiotherapie vanaf de 21ste behandeling vergoed uit de
basisverzekering.
Uitnodiging patiënten- en ledendag 4 februari
Het bestuur van de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie nodigt u van harte uit voor de patiënten- en ledendag die gehouden zal worden op zaterdag 4 februari 2023
Patiënten- en ledendag 2022
dinsdag 16 augustus 2022
Afgelopen 5 februari vond de jaarlijkse patiënten- en ledendag van de vereniging weer plaats. Op deze dag werden presentaties gegeven door medisch specialisten over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot FD/MAS. Er waren verschillende presentaties van sprekers zoals Sander Muntz (Maatschappelijk werker, LUMC), Marelise Eekhoff (Endocrinoloog, AUMC), Natasha Appelman-Dijkstra (Endocrinoloog, LUMC) en Martine Dekker (Bestuurslid). Voorafgaand aan de dag vond de Algemene Ledenvergadering plaats.