Zeldzame aandoeningen als Fibreuze Dysplasie worden vaak na een lange tijd of via een omweg vastgesteld. Het Amsterdam UMC doet onderzoek naar het ontwikkelen van een alternatieve, minder ingrijpende manier om aan weefsel te komen voor onderzoek naar FD.
Nieuws
FD Huidcellenonderzoek
maandag 10 mei 2021
Rare 2030
dinsdag 23 maart 2021
Rare 2030 slotbijeenkomst (online), 23-02-2021
Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van een tweejarige verkenning, de Rare 2030 foresight study. Deze studie heeft als doel een betere toekomst voor te bereiden voor patiënten die met een zeldzame ziekte in Europa leven. Tijdens deze bijeenkomst, waarbij de patiëntenvereniging aanwezig was, werden de Rare 2030-beleidsaanbevelingen* voor een nieuw beleidskader gepresenteerd. (klik om verder te lezen)
*de aanbevelingen zijn in het Engels.
Het McCune Albrightsyndroom
vrijdag 19 februari 2021
Het McCune Albrightsyndroom wordt vaak al op kinderleeftijd vastgesteld. Dit heeft ermee te maken dat deze patiënten ook hormonale klachten zoals vroegtijdige puberteit, schildklierfunctiestoornissen of overproductie van hormonen hebben.
"The Voice of Rare Disease Patients in Europe"
maandag 22 februari 2021
Naast de FD/MAS Global Awareness Week is er deze week ook de "The Voice of Rare Disease Patients in Europe" georganiseerd door @eurordis.
FD/MAS Global Awareness Week 2021
zaterdag 20 februari 2021
Vandaag start de FD/MAS Global Awareness Week 2021!
Patientendag 2021
dinsdag 26 januari 2021
Hierbij nodigt de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie jullie uit voor de patiëntendag die gehouden zal worden op zaterdag 6 februari 2021. Vanwege de pandemie zal deze dag digitaal gehouden worden.
Save the date!
dinsdag 12 januari 2021
Zaterdag 6 februari 2021 vindt een online Patiëntendag plaats.
Online familiedag
vrijdag 30 oktober 2020
Omdat de familiedag dit jaar door de corona-crisis niet heeft plaatsgevonden hebben wij, gekeken naar een andere, veilige, mogelijkheid om toch met elkaar te zijn en te ontspannen. We gaan van een offline familiedag naar een online familiedag!
Familiedag 2020
Begin van het jaar keken wij allemaal uit naar de jaarlijkse familiedag. Een dag waarop het ziektebeeld niet op de voorgrond staat maar een ontspannen en gezellige tijd met elkaar. Helaas kregen wij in maart te maken met het coronavirus waarna het kabinet maatregelen aankondigde om dit virus te beperken. Hierdoor waren we genoodzaakt de geplande familiedag uit te stellen.
Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei
dinsdag 16 juni 2020
Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.
Enquête COVID-19
vrijdag 15 mei 2020
Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19.