Het McCune Albrightsyndroom wordt vaak al op kinderleeftijd vastgesteld. Dit heeft ermee te maken dat deze patiënten ook hormonale klachten zoals vroegtijdige puberteit, schildklierfunctiestoornissen of overproductie van hormonen hebben.
Nieuws
Het McCune Albrightsyndroom
vrijdag 19 februari 2021
"The Voice of Rare Disease Patients in Europe"
maandag 22 februari 2021
Naast de FD/MAS Global Awareness Week is er deze week ook de "The Voice of Rare Disease Patients in Europe" georganiseerd door @eurordis.
FD/MAS Global Awareness Week 2021
zaterdag 20 februari 2021
Vandaag start de FD/MAS Global Awareness Week 2021!
Patientendag 2021
dinsdag 26 januari 2021
Hierbij nodigt de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie jullie uit voor de patiëntendag die gehouden zal worden op zaterdag 6 februari 2021. Vanwege de pandemie zal deze dag digitaal gehouden worden.
Save the date!
dinsdag 12 januari 2021
Zaterdag 6 februari 2021 vindt een online Patiëntendag plaats.
Online familiedag
vrijdag 30 oktober 2020
Omdat de familiedag dit jaar door de corona-crisis niet heeft plaatsgevonden hebben wij, gekeken naar een andere, veilige, mogelijkheid om toch met elkaar te zijn en te ontspannen. We gaan van een offline familiedag naar een online familiedag!
Familiedag 2020
Begin van het jaar keken wij allemaal uit naar de jaarlijkse familiedag. Een dag waarop het ziektebeeld niet op de voorgrond staat maar een ontspannen en gezellige tijd met elkaar. Helaas kregen wij in maart te maken met het coronavirus waarna het kabinet maatregelen aankondigde om dit virus te beperken. Hierdoor waren we genoodzaakt de geplande familiedag uit te stellen.
Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei
dinsdag 16 juni 2020
Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.
Enquête COVID-19
vrijdag 15 mei 2020
Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19.
Fibreuze Dysplasie en het coronavirus
maandag 23 maart 2020
Onder de Fibreuze Dysplasie patiënten blijkt regelmatig de vraag te rijzen of zij ook onder de groep kwetsbare burgers vallen. Deze vraag hebben we voorgelegd aan de specialisten.
Zeldzame Ziektedag 2020
dinsdag 3 maart 2020
Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers