Update over het Europese Register (EuRREB)
Nieuws
Medisch nieuws : Nieuwe inzichten uit het Europese register
8 jaar geleden
Vorige week is het 8 jaar geleden dat onze patiëntenvereniging officieel is opgericht 
Patiënten- en ledendag 2024
Patiënten- en ledendag 2024
Op 3 februari hielden we onze jaarlijkse patiëntendag. De opkomst dit jaar was groot. Oude bekenden en nieuwe leden kwamen samen op de mooie locatie Green Village in Nieuwegein.
Zeldzame Ziektedag 2024
Op 29 februari is de Zeldzame Ziektendag (Rare Disease Day). Tijdens deze dag wordt kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten gedeeld en besproken.
Vacature Bestuur
Op dit moment heeft het bestuur 1 vacature. Lees deze eens door misschien is het wat voor jou!
FD/MAS Community Conference 2023 -
We zijn verheugd om te delen dat de lezingen en presentaties van dit bijzondere evenement nu voor iedereen toegankelijk zijn op YouTube. Het is een schat aan kennis en inzichten die onze gemeenschap verder zal brengen.
Interview met Marco Helder
zaterdag 23 september 2023
Dr. Marco Helder is biochemicus op de afdeling kaakchirurgie aan de VU. Op onze laatste patiëntendag hield hij een presentatie over zijn onderzoek naar FD/MAS-cellen in de opperhuid, een onderzoek dat nog steeds loopt. Wij zijn benieuwd: wie is Marco Helder en wat is zijn connectie met FD/MAS?
Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!
donderdag 29 juni 2023
Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!