Ga direct naar de inhoud.

Nieuws

Safe the date 2021

Lees meer

FD Huidcellenonderzoek

Zeldzame aandoeningen als Fibreuze Dysplasie worden vaak na een lange tijd of via een omweg vastgesteld. Het Amsterdam UMC doet onderzoek naar het ontwikkelen van een alternatieve, minder ingrijpende manier om aan weefsel te komen voor onderzoek naar FD.

Lees meer

Rare 2030

Rare 2030 slotbijeenkomst (online), 23-02-2021

Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van een tweejarige verkenning, de Rare 2030 foresight study. Deze studie heeft als doel een betere toekomst voor te bereiden voor  patiënten die met een zeldzame ziekte in Europa leven. Tijdens deze bijeenkomst, waarbij de patiëntenvereniging aanwezig was, werden de Rare 2030-beleidsaanbevelingen* voor een nieuw beleidskader gepresenteerd. (klik om verder te lezen)

*de aanbevelingen zijn in het Engels.

Lees meer

Het McCune Albrightsyndroom

Het McCune Albrightsyndroom wordt vaak al op kinderleeftijd vastgesteld. Dit heeft ermee te maken dat deze patiënten ook hormonale klachten zoals vroegtijdige puberteit, schildklierfunctiestoornissen of overproductie van hormonen hebben.

Lees meer

"The Voice of Rare Disease Patients in Europe"

 Naast de FD/MAS Global Awareness Week is er deze week ook de "The Voice of Rare Disease Patients in Europe" georganiseerd door @eurordis.

Lees meer

FD/MAS Global Awareness Week 2021

Vandaag start de FD/MAS Global Awareness Week 2021!

Lees meer

Patientendag 2021

Hierbij nodigt de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie jullie uit voor de patiëntendag die gehouden zal worden op zaterdag 6 februari 2021. Vanwege de pandemie zal deze dag digitaal  gehouden worden. 

Lees meer

Save the date!

Zaterdag 6 februari 2021 vindt een online Patiëntendag plaats.

Lees meer

Online familiedag

Omdat de familiedag dit jaar door de corona-crisis niet heeft plaatsgevonden hebben wij, gekeken naar een andere, veilige, mogelijkheid om toch met elkaar te zijn en te ontspannen. We gaan van een offline familiedag naar een online familiedag!   

 

     

Lees meer

Familiedag 2020

Begin van het jaar keken wij allemaal uit naar de jaarlijkse familiedag. Een dag waarop het ziektebeeld niet op de voorgrond staat maar een ontspannen en gezellige tijd met elkaar. Helaas kregen wij in maart te maken met het coronavirus waarna het kabinet maatregelen aankondigde om dit virus te beperken. Hierdoor waren we genoodzaakt de geplande familiedag uit  te stellen.

Lees meer

Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei

Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.

Lees meer

Enquête COVID-19

Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19. 

Lees meer