Familiedag 2022
Op zaterdag 24 september organiseren we een Familiedag.
Nieuws
Familiedag 2022
Patiënten- en ledendag 2022
dinsdag 16 augustus 2022
Afgelopen 5 februari vond de jaarlijkse patiënten- en ledendag van de vereniging weer plaats. Op deze dag werden presentaties gegeven door medisch specialisten over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot FD/MAS. Er waren verschillende presentaties van sprekers zoals Sander Muntz (Maatschappelijk werker, LUMC), Marelise Eekhoff (Endocrinoloog, AUMC), Natasha Appelman-Dijkstra (Endocrinoloog, LUMC) en Martine Dekker (Bestuurslid). Voorafgaand aan de dag vond de Algemene Ledenvergadering plaats.
Interview Dr. Natasha Appelman-Dijkstra
'’IK WIL PATIËNTEN WAT BIEDEN IN MIJN SPREEKKAMER’’
Dr. Natasha Appelman-Dijkstra is internist-endocrinoloog in het LUMC. Naast de algemene endocrinologie is zij gespecialiseerd in verschillende botziekten, waaronder Fibreuze Dysplasie/McCune Albrightsyndroom.
Ook is ze hoofd van het Centrum voor Botkwaliteit. Veel van onze leden zullen haar dan ook kennen via een van hun behandeltrajecten. Voor onze nieuwsbrief interviewden wij dr. Appelman-Dijkstra over haar werk en specifiek haar expertise in FD/MAS.
Wereldwijd prioriteiten vastgesteld om zorg te verbeteren voor patiënten met FD/MAS
vrijdag 15 juli 2022
FD/MAS patiëntenverenigingen van over de hele wereld hebben gezamenlijk 9 prioriteiten vastgesteld om te zorg te verbeteren. De afgelopen 2 jaar hebben we, mede door afgenomen polls, vragenlijsten en maandelijks overleg deze lijst samengesteld.
Vandaag is deze lijst met prioriteiten gepresenteerd aan de specialisten en onderzoekers die verbonden zijn aan het Internationaal consortium voor FDMAS (ICFDMAS). Klik hier voor de brief!
Online bijeenkomst internationaal consortium ICFDMAS
maandag 27 juni 2022
Op 14 juli bent u uitgenodigd om deel te nemen aan de eerste internationale FDMAS bijeenkomst. Let op, u moet zich registreren en de bijeenkomst is in het Engels. Klik op de afbeelding voor meer informatie.
LANCERING INTERNATIONAAL CONSORTIUM VOOR FD/MAS
zondag 20 februari 2022
Het internationale Consortium of FD/MAS (ICFDMAS) wordt officieel gelanceerd op 20 februari 2022. De groep is sinds 2015 informeel bijeengekomen als een groep onderzoekers, clinici en patiëntvertegenwoordigers van over de hele wereld. Tijdens deze bijeenkomsten werd een consensus bereikt om een internationaal partnerschap met meerdere belanghebbenden tot stand te brengen om onderzoek en klinische zorg in FD/MAS te bevorderen. Lees verder voor het (Engelstalig) persbericht
Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2022
donderdag 10 februari 2022
Ook dit jaar kondigen wij met trots de jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2022. FD/MAS Global Awareness Week is een gecoördineerde internationale campagne om het bewustzijn van Fibreuze Dysplasie en het McCune-Albright-syndroom (FD/MAS) te vergroten en ondersteuning te creëren voor de volksgezondheid en onderzoek dat het leven van FD/MAS-patiënten zal verbeteren.
Enquete zeldzame botziekten
woensdag 9 februari 2022
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie neemt deel aan het opzetten van een Europese registratie van zeldzame botziekten en endocriene ziekten waaronder ook de aandoening Fibreuze Dysplasie en McCune-Albrightsyndroom.
Voor dit project worden nu personen gezocht met de aandoening FD/MAS die een korte enquête willen invullen.
Patiëntendag 2022
woensdag 26 januari 2022
Het bestuur van de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie nodigt u van harte uit voor de patiënten- en ledendag die gehouden zal worden op zaterdag 5 februari 2022.
Laatste plekken PPEP
woensdag 12 januari 2022
Binnenkort start een nieuwe groep aan het Patiënt en Partner Educatie Programma. Er zijn nog een aantal plekken vrij.
Verslag familiedag 2021
vrijdag 29 oktober 2021
Op 11 september heeft de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie een familiedag gehad.