Ga direct naar de inhoud.

Nieuws

Patiënten- en ledendag 2024

Patiënten- en ledendag 2024 
  
Op 3 februari hielden we onze jaarlijkse patiëntendag. De opkomst dit jaar was groot. Oude bekenden en nieuwe leden kwamen samen op de mooie locatie Green Village in Nieuwegein.  
  

 

Lees meer

Zeldzame Ziektedag 2024

Op 29 februari is de Zeldzame Ziektendag (Rare Disease Day). Tijdens deze dag wordt kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten gedeeld en besproken.


Lees meer

Vacature Bestuur

Op dit moment heeft het bestuur 1 vacature. Lees deze eens door misschien is het wat voor jou!

Lees meer

FD/MAS Community Conference 2023 -

 

We zijn verheugd om te delen dat de lezingen en presentaties van dit bijzondere evenement nu voor iedereen toegankelijk zijn op YouTube. Het is een schat aan kennis en inzichten die onze gemeenschap verder zal brengen.

 

Lees meer

Save the Date 2024

Save the Date: Patiëntendag op 3 februari 2024!

Lees meer

Interview met Marco Helder

Dr. Marco Helder is biochemicus op de afdeling kaakchirurgie aan de VU. Op onze laatste patiëntendag hield hij een presentatie over zijn onderzoek naar FD/MAS-cellen in de opperhuid, een onderzoek dat nog steeds loopt. Wij zijn benieuwd: wie is Marco Helder en wat is zijn connectie met FD/MAS?

Lees meer

Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!

Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!

Lees meer

Opbrengst Huisweid festival 2023

🌟 Geweldig nieuws! Het Huisweid Festival in Warmenhuizen heeft afgelopen weekend maar liefst € 105.000,- opgebracht voor het goede doel! 🙌🎉

 

Lees meer

Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie

Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie

Lees meer

Afrondende bijeenkomst voor het project EuRR-Bone

Op 13 februari vond in Leiden de afrondende bijeenkomst plaats voor het project EuRR-Bone. Wat hield dit project nu eigenlijk in?

Lees meer

Rare Disease Day 2023

Vandaag staat in het teken van Rare Disease Day 2023!

Lees meer

Patiëntendag 4 februari 2023

Ook dit jaar werd de patiëntendag in hybride vorm aangeboden. Dit betekende dat men naar Nieuwegein kon komen om de dag live mee te maken of thuis via Zoom kon volgen. In tegenstelling tot 2022 hebben nu veel leden ervoor gekozen om de patiëntendag op locatie mee te maken. 

Lees meer