Ga direct naar de inhoud.

Nieuws

Online bijeenkomst internationaal consortium ICFDMAS

Op 14 juli bent u uitgenodigd om deel te nemen aan de eerste internationale FDMAS bijeenkomst. Let op, u moet zich registreren en de bijeenkomst is in het Engels. Klik op de afbeelding voor meer informatie.

 

 

Lees meer

LANCERING INTERNATIONAAL CONSORTIUM VOOR FD/MAS

Het internationale Consortium of FD/MAS (ICFDMAS) wordt officieel gelanceerd op 20 februari 2022. De groep is sinds 2015 informeel bijeengekomen als een groep onderzoekers, clinici en patiëntvertegenwoordigers van over de hele wereld. Tijdens deze bijeenkomsten werd een consensus bereikt om een internationaal partnerschap met meerdere belanghebbenden tot stand te brengen om onderzoek en klinische zorg in FD/MAS te bevorderen. Lees verder voor het (Engelstalig) persbericht

Lees meer

Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2022

Ook dit jaar kondigen wij met trots de jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2022FD/MAS Global Awareness Week is een gecoördineerde internationale campagne om het bewustzijn van Fibreuze Dysplasie en het McCune-Albright-syndroom (FD/MAS) te vergroten en ondersteuning te creëren voor de volksgezondheid en onderzoek dat het leven van FD/MAS-patiënten zal verbeteren.

Lees meer

Enquete zeldzame botziekten

Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie neemt deel aan het opzetten van een Europese registratie van zeldzame botziekten en endocriene ziekten waaronder ook de aandoening Fibreuze Dysplasie en McCune-Albrightsyndroom.

Voor dit project worden nu personen gezocht met de aandoening FD/MAS die een korte enquête willen invullen.
 

Lees meer

Patiëntendag 2022

Het bestuur van de patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie nodigt u van harte uit voor de patiënten- en ledendag die gehouden zal worden op zaterdag 5 februari 2022.

Lees meer

Laatste plekken PPEP

Binnenkort start een nieuwe groep aan het Patiënt en Partner Educatie Programma. Er zijn nog een aantal plekken vrij.

 

Lees meer

Save the date 2022

Save the date 5 Februari 2022

Lees meer

Verslag familiedag 2021

Op 11 september heeft de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie een familiedag gehad.

Lees meer

Save the date 2021

Lees meer

FD Huidcellenonderzoek

Zeldzame aandoeningen als Fibreuze Dysplasie worden vaak na een lange tijd of via een omweg vastgesteld. Het Amsterdam UMC doet onderzoek naar het ontwikkelen van een alternatieve, minder ingrijpende manier om aan weefsel te komen voor onderzoek naar FD.

Lees meer

Rare 2030

Rare 2030 slotbijeenkomst (online), 23-02-2021

Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van een tweejarige verkenning, de Rare 2030 foresight study. Deze studie heeft als doel een betere toekomst voor te bereiden voor  patiënten die met een zeldzame ziekte in Europa leven. Tijdens deze bijeenkomst, waarbij de patiëntenvereniging aanwezig was, werden de Rare 2030-beleidsaanbevelingen* voor een nieuw beleidskader gepresenteerd. (klik om verder te lezen)

*de aanbevelingen zijn in het Engels.

Lees meer

Het McCune Albrightsyndroom

Het McCune Albrightsyndroom wordt vaak al op kinderleeftijd vastgesteld. Dit heeft ermee te maken dat deze patiënten ook hormonale klachten zoals vroegtijdige puberteit, schildklierfunctiestoornissen of overproductie van hormonen hebben.

Lees meer