Ga direct naar de inhoud.

Nieuws

Internationale Meeting Fibreuze Dysplasie in Florence, Italië

Op 28 en 29 mei vindt de 4e internationale Fibreuze Dysplasie bijeenkomst plaats in Florence, Italië. Lees verder voor het programma. 

Lees meer

Nieuwe voorzitter gezocht

Ben jij, of ken jij de nieuwe voorzitter van Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie?

PFD is een jonge vereniging die sinds de oprichting in juli 2016, met zeer beperkte middelen, hard gewerkt heeft om een professionele organisatie te worden die de belangen kan behartigen voor haar doelgroep. Inmiddels spelen we zowel nationaal als internationaal een centrale rol in de wereld van Fibreuze Dysplasie, en hebben we dit jaar een omvangrijke subsidie mogen ontvangen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De PFD is klaar voor een voorzitter die de vereniging de komende jaren verder kan laten groeien! Sta je bekend om jouw samenbindend vermogen en wil je de patiëntenvereniging vertegenwoordigen?"

Lees meer

Zeldzame ziekte dag 2019 / Rare Disease Day 2019

Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren? 

Deze vraag stond centraal tijdens de EMRaDi Conferentie over grensoverschrijdende zorg op 28 februari 2019 (Zeldzameziektendag). Onze Patiëntenvereniging FD werd deze dag vertegenwoordigd door Gaby Doxiadis. Lees verder voor het verslag over deze dag

 

Lees meer

Inschrijving familiedag gestart!

Op zondag 30 juni 2019 vindt onze eerste familie-lotgenotendag plaats.

Lees meer

Save the date 30 juni 2019

We hebben een gezellige familie-lotgenotendag gepland op zondag 30 juni a.s. bij Burgers Zoo te Arnhem.

Lees meer

Verslag Patiëntendag 2019

Op 26 januari jl. hebben we onze patiëntendag Fibreuze Dysplasie gehouden. Op deze dag hebben bestuur en artsen de aanwezigen weer van de laatste informatie voorzien.

Lees meer

Internationale Meeting Fibreuze Dysplasie te Florence

Het bestuur is uitgenodigd voor de internationele meeting over Fibreuze Dysplasie op 28 en 29 mei in Florence.

Lees meer

Op zoek naar een Minister van Gehandicaptenzaken!

Als het aan Lucille Werner ligt, komt er de komende jaren veel meer aandacht voor de bijna twee miljoen Nederlanders met een beperking. Volgens de presentator is het tijd voor een serieus plan. Ze gaat daarom op zoek naar een 'minister van Gehandicaptenzaken'.

Lees meer

Uitnodiging voor Patiënten-/Ledendag 2019

Lees meer

'Van een tientje naar een ton'

'Van een tientje naar een ton' heeft als doel € 100.000,- op te halen voor onderzoek naar fibreuze dysplasie.

Lees meer

Nieuwe privacywet

Lees meer

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2018

verslag over de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen die op zeldzameziektendag is georganiseerd.

Lees meer