Op 28 en 29 mei vindt de 4e internationale Fibreuze Dysplasie bijeenkomst plaats in Florence, Italië. Lees verder voor het programma.
Nieuws
Internationale Meeting Fibreuze Dysplasie in Florence, Italië
dinsdag 21 mei 2019
Nieuwe voorzitter gezocht
zaterdag 18 mei 2019
Ben jij, of ken jij de nieuwe voorzitter van Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie?
PFD is een jonge vereniging die sinds de oprichting in juli 2016, met zeer beperkte middelen, hard gewerkt heeft om een professionele organisatie te worden die de belangen kan behartigen voor haar doelgroep. Inmiddels spelen we zowel nationaal als internationaal een centrale rol in de wereld van Fibreuze Dysplasie, en hebben we dit jaar een omvangrijke subsidie mogen ontvangen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De PFD is klaar voor een voorzitter die de vereniging de komende jaren verder kan laten groeien! Sta je bekend om jouw samenbindend vermogen en wil je de patiëntenvereniging vertegenwoordigen?"
Zeldzame ziekte dag 2019 / Rare Disease Day 2019
woensdag 1 mei 2019
Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?
Deze vraag stond centraal tijdens de EMRaDi Conferentie over grensoverschrijdende zorg op 28 februari 2019 (Zeldzameziektendag). Onze Patiëntenvereniging FD werd deze dag vertegenwoordigd door Gaby Doxiadis. Lees verder voor het verslag over deze dag
Inschrijving familiedag gestart!
maandag 29 april 2019
Op zondag 30 juni 2019 vindt onze eerste familie-lotgenotendag plaats.
Save the date 30 juni 2019
dinsdag 23 april 2019
We hebben een gezellige familie-lotgenotendag gepland op zondag 30 juni a.s. bij Burgers Zoo te Arnhem.
Verslag Patiëntendag 2019
woensdag 27 maart 2019
Op 26 januari jl. hebben we onze patiëntendag Fibreuze Dysplasie gehouden. Op deze dag hebben bestuur en artsen de aanwezigen weer van de laatste informatie voorzien.
Internationale Meeting Fibreuze Dysplasie te Florence
dinsdag 26 maart 2019
Het bestuur is uitgenodigd voor de internationele meeting over Fibreuze Dysplasie op 28 en 29 mei in Florence.
Op zoek naar een Minister van Gehandicaptenzaken!
donderdag 14 februari 2019
Als het aan Lucille Werner ligt, komt er de komende jaren veel meer aandacht voor de bijna twee miljoen Nederlanders met een beperking. Volgens de presentator is het tijd voor een serieus plan. Ze gaat daarom op zoek naar een 'minister van Gehandicaptenzaken'.
'Van een tientje naar een ton'
maandag 13 augustus 2018
'Van een tientje naar een ton' heeft als doel € 100.000,- op te halen voor onderzoek naar fibreuze dysplasie.
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2018
maandag 19 maart 2018
verslag over de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen die op zeldzameziektendag is georganiseerd.