FD/MAS awareness week 2026
Van 20 t/m 27 februari is het FD/MAS Awareness Week.
Een week waarin we samen extra aandacht vragen voor deze zeldzame aandoening.
Het delen van persoonlijke ervaringen is daarbij ontzettend waardevol. Daarom delen we deze week het verhaal van Ignace Van den Broeck (24).
Lees meer
FD/MAS Global Awareness Week
De FD/MAS Global Awareness Week (wereldwijde bewustwordingsweek voor fibreuze dysplasie en McCune-Albright syndroom) is ontstaan in 2020.
Sinds 2020 is dit een jaarlijks terugkerende internationale campagne geworden, waarbij in 2026 de zevende editie wordt gehouden.
Lees meer
Zeldzame ziektendag 2026
De Internationale Zeldzame Ziektendag (Rare Disease Day) vindt jaarlijks plaats op de laatste dag van februari om bewustwording te creëren voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame aandoening
Lees meer
fijne feestdagen en een goed 2026
Wij wensen jullie fijne feestdagen en een goed 2026 toe!
Het bestuur van Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie
Lees meer
10 jaar Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie
Save the date Patiëntendag 2026
Medisch nieuws : Nieuwe inzichten uit het Europese register
Update over het Europese Register (EuRREB)
Lees meer
Save the Date 2025 Familiedag
Save the date Patiënten en Ledendag 2025
8 jaar geleden
Vorige week is het 8 jaar geleden dat onze patiëntenvereniging officieel is opgericht 
Lees meer
Patiënten- en ledendag 2024
Patiënten- en ledendag 2024
Op 3 februari hielden we onze jaarlijkse patiëntendag. De opkomst dit jaar was groot. Oude bekenden en nieuwe leden kwamen samen op de mooie locatie Green Village in Nieuwegein.
Lees meer
