Ga direct naar de inhoud.

Nieuws

Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei

Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.

Lees meer

Enquête COVID-19

Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19. 

Lees meer

Familiedag 2020

Lees meer

Fibreuze Dysplasie en het coronavirus

Onder de Fibreuze Dysplasie patiënten blijkt regelmatig de vraag te rijzen of zij ook onder de groep kwetsbare burgers vallen. Deze vraag hebben we voorgelegd aan de specialisten.

Lees meer

Zeldzame Ziektedag 2020

Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers

Lees meer

Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2020


Fibrous Dysplasia Foundation (USA), Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie (NL), ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA – ADF (SP), Fibrous Dysplasia Support Society UK (UK), Eamas (IT) en MASFD (FR) kondigen de eerste jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2020.

Lees meer

Patiëntendag 8 februari 2020

Op 8 februari a.s. organiseert de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie haar patiëntendag voor 2020. Het bestuur hoopt u op deze dag weer te informeren en in de gelegenheid te stellen vragen te stellen aan de aanwezige specialisten. Tevens is er gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We hopen er een gezellige, ontspannen, informatieve dag van te maken.

Lees meer

Save the date!

Lees meer

Patiëntendag 2019

De volgende patiëntendag is op a.s. zaterdag 30 november.

Lees meer

Save the Date!!

Lees meer

Internationale Meeting Fibreuze Dysplasie in Florence, Italië

Op 28 en 29 mei vindt de 4e internationale Fibreuze Dysplasie bijeenkomst plaats in Florence, Italië. Lees verder voor het programma. 

Lees meer

Nieuwe voorzitter gezocht

Ben jij, of ken jij de nieuwe voorzitter van Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie?

PFD is een jonge vereniging die sinds de oprichting in juli 2016, met zeer beperkte middelen, hard gewerkt heeft om een professionele organisatie te worden die de belangen kan behartigen voor haar doelgroep. Inmiddels spelen we zowel nationaal als internationaal een centrale rol in de wereld van Fibreuze Dysplasie, en hebben we dit jaar een omvangrijke subsidie mogen ontvangen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De PFD is klaar voor een voorzitter die de vereniging de komende jaren verder kan laten groeien! Sta je bekend om jouw samenbindend vermogen en wil je de patiëntenvereniging vertegenwoordigen?"

Lees meer