Ga direct naar de inhoud.

Nieuws

Online familiedag

Omdat de familiedag dit jaar door de corona-crisis niet heeft plaatsgevonden hebben wij, gekeken naar een andere, veilige, mogelijkheid om toch met elkaar te zijn en te ontspannen. We gaan van een offline familiedag naar een online familiedag!   

 

     

Lees meer

Familiedag 2020

Begin van het jaar keken wij allemaal uit naar de jaarlijkse familiedag. Een dag waarop het ziektebeeld niet op de voorgrond staat maar een ontspannen en gezellige tijd met elkaar. Helaas kregen wij in maart te maken met het coronavirus waarna het kabinet maatregelen aankondigde om dit virus te beperken. Hierdoor waren we genoodzaakt de geplande familiedag uit  te stellen.

Lees meer

Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei

Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.

Lees meer

Enquête COVID-19

Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19. 

Lees meer

Familiedag 2020

Lees meer

Fibreuze Dysplasie en het coronavirus

Onder de Fibreuze Dysplasie patiënten blijkt regelmatig de vraag te rijzen of zij ook onder de groep kwetsbare burgers vallen. Deze vraag hebben we voorgelegd aan de specialisten.

Lees meer

Zeldzame Ziektedag 2020

Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers

Lees meer

Aankondiging FD / MAS Global Awareness Week, 20 februari 2020


Fibrous Dysplasia Foundation (USA), Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie (NL), ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA – ADF (SP), Fibrous Dysplasia Support Society UK (UK), Eamas (IT) en MASFD (FR) kondigen de eerste jaarlijkse FD/MAS Global Awareness Week aan, tussen 20 en 27 februari 2020.

Lees meer

Patiëntendag 8 februari 2020

Op 8 februari a.s. organiseert de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie haar patiëntendag voor 2020. Het bestuur hoopt u op deze dag weer te informeren en in de gelegenheid te stellen vragen te stellen aan de aanwezige specialisten. Tevens is er gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. We hopen er een gezellige, ontspannen, informatieve dag van te maken.

Lees meer

Save the date!

Lees meer

Patiëntendag 2019

De volgende patiëntendag is op a.s. zaterdag 30 november.

Lees meer

Save the Date!!

Lees meer