Begin van het jaar keken wij allemaal uit naar de jaarlijkse familiedag. Een dag waarop het ziektebeeld niet op de voorgrond staat maar een ontspannen en gezellige tijd met elkaar. Helaas kregen wij in maart te maken met het coronavirus waarna het kabinet maatregelen aankondigde om dit virus te beperken. Hierdoor waren we genoodzaakt de geplande familiedag uit te stellen.
Nieuws
Familiedag 2020
Samenvatting (online) conferentie ECRD 14-16 mei
dinsdag 16 juni 2020
Samenvatting van de online conferentie van de ECRD (European Conference on Rare Diseases), waar de vereniging Fibreuze Dysplasie aan heeft deelgenomen.
Enquête COVID-19
vrijdag 15 mei 2020
Eurordis heeft een enquête opgesteld voor mensen met een zeldzame ziekte (waaronder MAS en FD) en hun ervaringen met de (ver)zorg(ing) door COVID-19.
Zeldzame Ziektedag 2020
dinsdag 3 maart 2020
Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers