Privacybeleid

PRIVACYBELEID VAN PATIËNTENVERENIGING FIBREUZE DYSPLASIE

Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie (hierna: “de organisatie”) verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden.

Indien u lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geeft u uitdrukkelijk toestemming om uw persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken.

Wij adviseren u om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor uw eigen administratie.

1. Verantwoordelijke    

Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is:
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie, Hans van der Hoevenstraat 124 2225 PX Katwijk aan Zee, KVK 66428009

2. Welke gegevens verwerkt de organisatie en voor welk doel
2.1In het kader van uw lidmaatschap worden de volgende persoonsgegevens verwerkt:
a) Voor- en achternaam
b) Geslacht
c) Geboortedatum
d) Adresgegevens
e) Telefoonnummer
f) E-mailadres
g) Bankrekeningnummer
h) Affiniteit; Patiënt, patiënt betrokken of professioneel belangstellend
i) Behandelend ziekenhuis

2.2 De organisatie verwerkt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:
a) Uw naam, geslacht, adres, telefoonnummer en e-mailadres worden gebruikt voor contact over het lidmaatschap en de eventuele opzegging daarvan, voor de verstrekking van de door u aangevraagde informatie of het afhandelen van de van u verkregen informatie.
b) Uw naam, geslacht, adresgegevens, geboortedatum, telefoonnummer, mailadres, vermelding patiënt/patiënt betrokken/professioneel belangstellend en behandelend ziekenhuis, worden gebruikt voor het versturen van uitnodigingen en informatie over de in het kader van het lidmaatschap door de organisatie georganiseerde diensten, activiteiten en enquêtes, en voor het versturen van mailing m.b.t. wetenschappelijk onderzoek naar Fibreuze Dysplasie.
c) Uw naam, geslacht en bankrekeningnummer worden gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van het lidmaatschapsgeld, af te wikkelen.
d) Uw naam, geslacht en telefoonnummer worden tot uiterlijk een half jaar na afloop van de overeenkomst gebruikt om u te vragen naar uw ervaringen met de organisatie en u te informeren over de voordelen van het lidmaatschap van de organisatie.

E-mailmarketing (opt-in):
Uitsluitend indien u daarvoor toestemming heeft gegeven, gebruikt de organisatie uw naam en e-mailadres om u haar e-mail met informatie over activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van de organisatie toe te sturen. Afmelding voor deze mailing is te allen tijde mogelijk via de afmeldlink onderaan de mailing.

2.3 De organisatie kan de persoonsgegevens anonimiseren en vervolgens op geaggregeerd en geanonimiseerd niveau gebruiken voor onderzoeksdoeleinden en om haar dienstenaanbod en werkzaamheden te optimaliseren. De geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot u als individu te herleiden.

3. Bewaartermijnen
3.1De organisatie verwerkt en bewaart uw persoonsgegevens gedurende de duur van uw lidmaatschap en tot maximaal een jaar na afloop van dit lidmaatschap. Direct na afloop van de hiervoor genoemde bewaartermijn zal de organisatie de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) verplicht is, om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen uitsluitend deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.

4. Beveiligingsmaatregelen en verwerkers
4.1Ter bescherming van uw persoonsgegevens heeft de organisatie passende technische en organisatorische maatregelen getroffen middels het administratieprogramma van e-Captain. Hiermee worden uw persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging. Meer informatie m.b.t. de beveiliging van e-Captain is hier te vinden. Persoonsgegevens zullen enkel via dit programma bewaard en bewerkt worden en staan dus niet opgeslagen op andere gegevensdragers of in papieren archieven.
4.2Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de organisatie gebruik van diensten van derden, zogenaamde verwerkers. Deze verwerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de organisatie. Met de verwerkers heeft de organisatie een verwerkersovereenkomst gesloten waarin de verwerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Wet bescherming persoonsgegevens, de Europese algemene verordening gegevensbescherming en dit Privacybeleid na te leven. Via de secretaris (secretariaat@fibreuzedysplasie.eu) kan een overzicht worden opgevraagd van onze verwerkers.

5. Inzagerecht, verwijdering en vragen klachten
5.1Via de ledenadministratie (leden@fibreuzedysplasie.eu) kunt u een verzoek indienen om uw persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen of te verwijderen. De organisatie zal uw verzoek steeds onverwijld in behandeling nemen en u, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Indien de organisatie uw verzoek niet inwilligt, zal zij dat altijd nader toelichten.

5.2Indien u bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van uw persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kunt u eveneens contact opnemen met de ledenadministratie (leden@fibreuzedysplasie.eu). De organisatie zal het bezwaar onverwijld, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is het betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de organisatie u hiervan op de hoogte brengen.
5.3Indien u klachten heeft over de wijze waarop de organisatie uw persoonsgegevens verwerkt of uw verzoeken behandelt, kunt u contact opnemen met de secretaris, (secretariaat@fibreuzedysplasie.eu). Indien dit niet leidt tot een oplossing kunt u natuurlijk altijd gebruik maken van uw recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl) of een beroep te doen op de bevoegde rechter.
5.4Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit Privacybeleid kunnen worden gericht aan onze ledenadministratie (leden@fibreuzedysplasie.eu).

6. Wijzigingen
Dit Privacybeleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via de Website bekend gemaakt. Wij adviseren u om regelmatig het Privacybeleid te bekijken.

Opgesteld op: zondag 13 mei 2018

Aangepast 17-12-2018 (adres secretariaat)