Interview Dr. Natasha Appelman-Dijkstra

‘’IK WIL PATIËNTEN WAT BIEDEN IN MIJN SPREEKKAMER’’

Dr. Natasha Appelman-Dijkstra is internist-endocrinoloog in het LUMC. Naast de algemene endocrinologie is zij gespecialiseerd in verschillende botziekten, waaronder Fibreuze Dysplasie/McCune Albrightsyndroom.
Ook is ze hoofd van het Centrum voor Botkwaliteit. Veel van onze leden zullen haar dan ook kennen via een van hun behandeltrajecten. Voor deze nieuwsbrief interviewden wij dr. Appelman-Dijkstra over haar werk en specifiek haar expertise in FD/MAS.

Wanneer kwam je voor het eerst in aanraking met Fibreuze Dysplasie?
Dat was tijdens mijn opleiding. Ik ben in het LUMC opgeleid tot endocrinoloog. Daar ben ik in 2009 mee begonnen. Destijds was er nog een aparte endocrinologie-afdeling, waar mensen nog werden opgenomen voor de infuuskuren (die geven we tegen¬woordig poliklinisch). Daar heb ik met name veel mensen met ernstige FD/MAS gezien. Voor die tijd had ik er nog nooit van gehoord, maar doordat ik deze patiënten zag ben ik me er meer in gaan verdiepen. Van deze patiënten was al bekend dat ze FD/MAS hadden. Later, toen ik ook spreekuren ging doen, kwamen er ook wel patiënten van wie de diagnose nog niet gesteld was. Toen ik nog maar net begonnen was kon ik het soms maar moeilijk herkennen, maar gelukkig hebben we hele goede radiologen die dit op scans al wel konden zien.
Tegenwoordig kan ik de scans zelf ook goed beoordelen en herken ik de aandoening meestal vrij snel. Of ik kan juist met zekerheid zeggen dat het géén FD/MAS is. Dit kan ook een hele belangrijke conclusie zijn, omdat je dan op zoek moet gaan naar een hele andere diagnose.

Dr. Natasha Appelman-Dijkstra

Naast de behandeling van patiënten doe je ook onderzoek naar FD/MAS. Waarom is dit zo’n belangrijk onderwerp voor je?
Dat komt eigenlijk vooral omdat we bij het LUMC heel veel patiënten met deze aandoeningen zien, veel meer dan in andere ziekenhuizen. Natuurlijk wil je deze patiënten heel erg graag helpen, en dat kan door er onderzoek naar te doen.
Dan kom je er pas achter wat wel en niet werkt. Doordat we zoveel patiënten zien, kunnen we naar allerlei aspecten van de aandoening onderzoek doen. We hebben heel veel informatie tot onze beschikking door medewerking van de patiënten. Daarbij is FD/MAS een ziekte waar nog maar heel weinig over bekend is. Ik wil de patiënten wat bieden tijdens mijn spreekuur, en als de informatie niet beschikbaar is ga ik het zelf (met mijn team) uitzoeken.

Je bent hoofd van het Centrum van Botkwaliteit. Wat doet dit centrum precies en wat is jouw rol daarin?
In dit centrum houden we ons bezig met alles wat met bot te maken heeft. Dat is vrij breed: botontkalking valt er bijvoorbeeld ook onder. Eigenlijk is dat heel logisch, er zijn namelijk meer dan 500 verschillende botziekten. De meeste aandoeningen komen ook nog eens heel weinig voor, maar ze hebben vaak wel dezelfde oorsprong. Dus aan de hand daarvan leer je heel veel over hoe botten in het lichaam werken en kun je bepaalde dingen aan elkaar linken. Je kunt gebruikmaken van de therapie van de ene ziekte, in een behandeling voor een andere ziekte.
Voor FD/MAS maken we bijvoorbeeld gebruik van de dingen die we leren over botontkalking, omdat daar wél medicijnen voor worden gemaakt.
De kennis die we over alle botziektes hebben versterkt elkaar. Als hoofd van het centrum heb ik een coördinerende rol, maar ook een belangrijke administratieve rol. Ik ben bijvoorbeeld verantwoordelijk voor het aanvragen van nieuwe onderzoeken bij de overheid. Voor al die aanvragen moet je een hele hoop documenten invullen en zorgpaden maken.Die rol heb ik dus op me genomen. Daarnaast zorg ik ook voor de contacten onderling met de specialisten. In de eerste twee jaar ben ik voornamelijk heel veel ‘koffie gaan drinken’ hier in het ziekenhuis met alle verschillende afdelingen om verwachtingen op elkaar af te stemmen en te kijken wat er nodig was voor een goede samenwerking.

In het LUMC hebben jullie een unieke samenwerking tussen endocrinologie en orthopedie, in de vorm van een gezamenlijk spreekuur. Hoe is dit tot stand gekomen?
Rond 2012 werd er door orthopedie besloten om zorg voor patiënten met FD/MAS te centreren in een aantal ziekenhuizen in Nederland, waaronder het LUMC. Daardoor kregen we hier automatisch heel veel meer verwijzingen, waarvan ook meer ernstige gevallen.
Ik was toen net begonnen als specialist, daardoor kon ik er heel veel tijd aan besteden. Zodoende ontstond het idee van deze samenwerking. Het combineerde heel mooi, want we konden én dat spreekuur opzetten én meer onderzoek doen. Het voordeel van het gecombineerde spreekuur zit hem in meerdere dingen. Natuurlijk zit je met twee expertises samen, waardoor je altijd meer kennis hebt. Daarnaast is het prettig voor de patiënten om de informatie tegelijk te krijgen en direct vragen te kunnen stellen. Je neemt zo een hoop onzekerheid weg. Verder is het heel leerzaam, bijvoorbeeld voor dokters in opleiding die nog wel eens meekijken. Zij zien dan ook een andere benadering. Als laatste is het efficiënt: je kunt samen direct een plan maken als dit nodig is.
We hebben tegenwoordig ook een gemengd spreekuur met oogheelkunde en kaakchirurgie. Deze samenwerkingen zijn ook voortgekomen uit het Centrum van Botkwaliteit, door in gesprek te gaan met al die specialisten.

Wat is het laatste nieuws op het gebied van onderzoek naar FD/MAS?
Internationaal is er een groep in Italië en Amerika waar we veel contact mee hebben. Zij zijn al jaren bezig met het ontwikkelen van een diermodel voor FD/MAS. Op het moment dat je een diermodel hebt kun je daar makkelijker medicijnstudies mee gaan doen. Deze studie is heel veelbelovend, want het laatste model dat ze gemaakt hebben lijkt de botziekte al heel erg goed na te doen. Dat biedt heel veel mogelijkheden voor de toekomst.
Verder is er nu een Europees register voor FD/MAS waarbij patiënten hebben meegedacht over de vragen en gegevensverzameling. Patiënten kunnen zelf hier gegevens en informatie kwijt.
Daarnaast ben ik zelf heel enthousiast over een nieuwe studie in Nederland waar we hopelijk eind van het jaar mee gaan beginnen. We gaan dan een veelbelovend medicijn, wat we ook wel gebruiken voor osteoporose, vergelijken met een placebo voor de behandeling van FD/MAS. We hebben de financie¬ring rond voor deze studie, nu moeten we nog goedkeuring krijgen van de ethische commissie. Dit is een hele belangrijke stap die meestal ongeveer een half jaar duurt. We hopen dus dat we dit najaar van start kunnen gaan met dit onderzoek.

Wat vind je van de samenwerking met onze patiëntenvereniging?
Ik ben heel blij met deze samenwerking! De patiëntenvereniging is altijd heel meedenkend en is al vanaf het begin af aan heel erg betrokken. De oprichting van de vereniging heeft heel erg meegeholpen in de ontwikkeling naar onderzoek van FD/MAS.
Het is heel goed voor patiënten om een stem te hebben: zij weten het beste wat er bij hen speelt en wat ze nodig hebben. In de vorm van een patiëntenvereniging kunnen ze als echte gesprekspartner aan tafel, veel meer dan vroeger. We nemen de informatie die zij ons geven ook mee in onze studies en gebruiken dit bijvoorbeeld bij onze patiënten-vragenlijsten.
Deze vragenlijsten zijn heel belangrijk, want de uitkomsten ervan beïnvloeden echt ons beleid in de spreekkamer. Ook al zie je dit niet altijd direct terug als patiënt als je een vragenlijst invult, er wordt wel degelijk iets mee gedaan. De informatie die we verkrijgen kan soms ook aanleiding zijn voor nieuw onderzoek en ondersteuning bieden bij subsidieaanvragen.