Rare 2030

dinsdag 23 maart 2021

 

Rare 2030 is een verkennend onderzoek dat de input verzamelt van een grote groep patiënten, zorgverleners en belangrijke opinieleiders om beleidsaanbevelingen voor te stellen die zullen leiden naar verbeterd beleid en een betere toekomst voor mensen met een zeldzame ziekte in Europa. Dit is een tweejarig project dat eindigde in een presentatie voor het EU-parlement in februari 2021 met aanbevelingen over de meest kritieke gebieden die een gedegen beleid vereisen. Volg ze op social media (# Rare2030) of abonneer je op hun nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van het proces .

 

 

 

WAAROM IS Rare 2030 BELANGRIJK?

De Europese Unie heeft enorme vooruitgang geboekt om het leven van mensen met zeldzame ziekten te verbeteren. Rare 2030 zal de komende tien jaar en daarna richtinggevend zijn voor een reflectie op het beleid inzake zeldzame ziekten in Europa.

 

 Rare 2030-beleidsaanbevelingen*

 

*de aanbevelingenzijn in het Engels.