Zeldzame ziektendag 2026

De Internationale Zeldzame Ziektendag (Rare Disease Day) vindt jaarlijks plaats op de laatste dag van februari om bewustwording te creëren voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame aandoening

. Het doel is om aandacht te vragen bij het grote publiek, beleidsmakers en zorgverleners voor betere diagnose, zorg en onderzoek.

Belangrijke aspecten van Zeldzame Ziektendag:

Datum: 28 of 29 februari (de "zeldzaamste dag van het jaar").
Doel: Aandacht voor de 1 op de 20 mensen die met een zeldzame ziekte leeft, waarvan velen onzichtbaar zijn.
Nederlandse Context: De VSOP (patiëntenkoepel) organiseert een nationaal event, inclusief de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.
Acties: Wereldwijd vinden er acties plaats, zoals de #RareDiseaseDay hashtag op sociale media, voorlichtingscampagnes en evenementen in ziekenhuizen.
Definitie: Een ziekte is zeldzaam als niet meer dan 5 op de 10.000 inwoners deze heeft, hoewel er in totaal meer dan 1.500 verschillende stofwisselingsziekten bestaan.
Thema: De nadruk ligt op de noodzaak van onderzoek, snellere diagnostiek en betere toegang tot zorg.

In Nederland leven ongeveer 1 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. De dag is in 2008 opgericht door EURORDIS en wordt inmiddels in meer dan 100 landen ondersteund.