FD/MAS Global Awareness Week
De FD/MAS Global Awareness Week (wereldwijde bewustwordingsweek voor fibreuze dysplasie en McCune-Albright syndroom) is ontstaan in 2020.
Hier zijn de belangrijkste details over het ontstaan:
- Initiatiefnemer: De FD/MAS Alliance (voorheen de Fibrous Dysplasia Foundation) organiseerde de eerste editie.
- Datumkeuze: De week startte op 20 februari 2020. Deze datum werd gekozen omdat de genetische mutatie (GNAS) die FD/MAS en gerelateerde aandoeningen (zoals Mazabraud-syndroom) veroorzaakt, zich op het 20e chromosoom bevindt.
- Doel: Het vergroten van de bekendheid over deze zeldzame bot- en endocriene aandoeningen, het ondersteunen van patiënten en het bevorderen van onderzoek naar betere behandelingen.
- Timing: De week vindt elk jaar in februari plaats en sluit aan bij de internationale "Rare Disease Day" (Zeldzameziektendag) aan het einde van de maand.
Sinds 2020 is dit een jaarlijks terugkerende internationale campagne geworden, waarbij in 2026 de zevende editie wordt gehouden.
