Afrondende bijeenkomst voor het project EuRR-Bone

Op 13 februari vond in Leiden de afrondende bijeenkomst plaats voor het project EuRR-Bone. Wat hield dit project nu eigenlijk in?

Europese expertise centra/ziekenhuizen voor zeldzame bot- en mineraalaandoeningen (ERN BOND) zijn in april 2020 het project European Registries for Rare Bone and Mineral Conditions (EuRR-Bone) gestart wat nauw samenwerkt met een eerder gestarte registratieprogramma EuRRECa (voor zeldzame hormoon aandoeningen). Het registratie project EuRR-Bone werd in nauw samenwerking met verschillende patientenorganisaties opgezet waaronder de Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie. De bedoeling was om meer over FD/MAS te weten te komen, o. m. over het ontstaan en verloop van de ziekte zodat kennis opgedaan wordt die tot een betere en snellere diagnose en behandeling kan leiden.

Wat is er bereikt:

Er zijn twee registratie programma's ontstaan; Een computerprogramma waar artsen de aantallen nieuwe patiënten met zeldzame aandoeningen per maand kunnen doorgeven (e-Rec). Dit programma is volledig anoniem.

Het tweede programma, het CORE register, bevat data, die ingevoerd  worden door artsen/specialisten ( zogenaamde klinisch relevante uitkomsten in het kort CRO's) maar ook data die de patient zelf kan invoeren (zogenaamde patient gerapporteerde uitkomsten PRO’s en als het met een standaard vragenlijst is PROMs). Binnen beide computerprogramma's zijn er specifieke modules voor o.a. Fibreuze Dysplasie/McCune Albright syndroom, en veel nuttige informatie werd tot nu toe verzameld.

Wat gebeurt er nu:

Het EuRR-Bone project zal verder doorgezet worden. Waar de eerste 3 jaar los door de Europese Unie via een beurs betaald werden zal het project nu betaald worden via de Europese Referentie Netwerken.  De bedoeling is in nog meer patienbetrokkenheid te bereiken. Er wordt nu aan een instructie video gewerkt om de patient te laten zien hoe makkelijk de invoer van zijn of haar eigen gegevens is. Bovendien, zullen er project medewerkers opgeleid worden, die binnen Europa rondreizen en zowel de specialisten als ook de patienten met de invoer van de data kunnen helpen.

The EuRR-Bone team

Dr. Natasha Appelman-Dijkstra

Dr. Ana Luisa Priego Zurita

Dr. Mariya Cherenko

Tess de Rooij

Jacqueline van der Blom

Charlotte van Beuzekom