Patientendag 2021
Het is alweer even geleden, de patiëntendag van februari 2021. Het was onze eerste digitale patiëntendag en ik denk dat we wel mogen zeggen dat het een succes was. 42 deelnemers, waaronder ook flink wat artsen die in de afzonderlijke digitale ruimtes bevraagd konden worden door alle deelnemers. Er kon van ruimte gewisseld worden en er kwamen allerlei onderwerpen aan bod. Het Amsterdam UMC verduidelijkte het onderzoek met huidbiopten en deed een oproep aan patiënten met MAS of ze hieraan deel willen nemen. Het LUMC gaf een overzicht van het gehele multidisciplinaire team dat t.b.v. de patiënten met FD/MAS samenwerkt om hen van de beste zorg te voorzien. Tevens gaf dr. Appelman een inkijkje in de lopende (inter)nationale projecten waar het LUMC op dit moment bij betrokken is. Gerry Hazekamp, de voorzitter van onze patiëntenvereniging, gaf in vogelvlucht weer waar de vereniging zich het afgelopen jaar mee bezig heeft gehouden en wat onze plannen zijn. We kregen decharge van bestuur waardoor we in staat worden gesteld deze plannen ook voor dit jaar ten uitvoer te brengen. De onderliggende stukken voor de ledenvergadering zijn u al voor de patiëntendag toegestuurd.
We hebben geprobeerd de presentaties op deze dag op te nemen zodat we deze op de website konden publiceren. Helaas is de opname gefragmenteerd opgeslagen in zulke kleine stukjes, dat publiceren heel tijdrovend, zo niet onmogelijk is.
We kunnen u gelukkig wel de presentaties van het LUMC en het Amsterdam UMC toesturen. U vindt ze in de links hieronder.