Martine (37)

Martine (37), monostotische fibreuze dysplasie boven rechter ellenboog

Tot aan mijn 31ste jaar heb ik nooit last van mijn arm gehad, en heb ik zelfs nog nooit wat gebroken. Maar kort na de geboorte van mijn jongste dochter ging ik naar de huisarts met een pijnlijke arm. De huisarts kon haar vinger er niet precies opleggen maar weed het aan overbelasting door het leuren met de MaxiCosi. Een paar paracetamolletjes per dag konden geen kwaad… Een week later gingen we op wintersport. Met de pijn die alleen maar erger werd besloot ik daar nog eens naar de huisarts te gaan. Deze arts vertrouwde het niet, maakte in zijn praktijk meteen een röntgenfoto en stuurde me die middag nog naar een ziekenhuis in het dal verderop. Er moest een CT scan gemaakt worden. Diezelfde avond zat ik met een CD-rom met de CT beelden in mijn hand weer in de spreekkamer van de huisarts. Ik had een bottumor en kreeg het advies de volgende dag naar huis af te reizen en zo snel mogelijk een afspraak te maken in een UMC. En zo viel ik van een roze wolk in een verschrikkelijke nachtmerrie. Precies een week later werd na een MRI, botscan, longfoto en bloedonderzoek inderdaad botkanker geconstateerd. Alleen de uitslag van het biopt zou de diagnose nog moeten bevestigen. Via via ben ik toen voor een second opinion naar het LUMC gegaan waar ze opnieuw het onderzoek hebben gedaan en het biopt opnieuw hebben bekeken. Na bijna twee maanden in de overtuiging geleefd te hebben dat het botkanker was, kregen we de uiteindelijke diagnose fibreuze dysplasie te horen. De pijn die ik had gevoeld kwam doordat ik mijn arm gebroken had. Fibreuze dysplasie voelde als een redding; we hebben er champagne op gedronken. Nu, inmiddels meer dan vijf jaar later besef ik me pas dat ik dubbel geluk heb. Ik heb een zeer milde vorm van fibreuze dysplasie, heb geen pijn en wordt vooralsnog niet beperkt in mijn dagelijks leven. Ik werk vijf dagen per week, geniet van mijn gezin en ga nog steeds op skivakantie. Alleen de zware boodschappen til ik met links. De gedachte dat de fibreuze dysplasie in mij in de toekomst misschien weer actief kan worden komt af en toe voorbij. Het maakt mij alleen bewuster van het belang om alles uit het leven te halen. Carpe Diem. Ik ben daarom ook dankbaar dat ik nu de mogelijkheid heb wat terug te doen, en via de patiëntenvereniging mij in te zetten voor alle patiënten met fibreuze dysplasie.