Zeldzame ziekte dag 2019 / Rare Disease Day 2019

woensdag 1 mei 2019

Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren? 

Deze vraag stond centraal tijdens de EMRaDi Conferentie over grensoverschrijdende zorg op 28 februari 2019 (Zeldzameziektendag). Onze Patiëntenvereniging FD werd deze dag vertegenwoordigd door Gaby Doxiadis. Lees verder voor het verslag over deze dag.

 

EMRaDi-Zeldzameziektendag 2019

 

De Zeldzameziektendag 2019 werd dit jaar gehouden in Maastricht, in het kader van het INTEREG-project “EMRaDi" (Euregio Maas-Rijn Zeldzame Ziekten). Er waren vertegenwoordigers uit vier verschillende landen, te weten België, Frankrijk, Duitsland en Nederland. Drie thema’s stonden centraal:

· Awareness

· Ontbrekende Diagnose

· Grensoverschrijdende gezondheidszorg & samenwerking

Allereerst werden de deelnemers voorgelicht over deze thema’s door sprekers met verschillende achtergronden en uit verschillende landen. De sprekers waren o.a. patiëntvertegenwoordigers, huisartsen, specialisten maar ook een EMRaDi projectleider en een ERN (European Reference Network) coördinator. In de middag werd over de drie speerpunten gediscussieerd. Aan deze discussie namen patiënten/vertegenwoordigers van patiënten, artsen, specialisten en zorgverzekeraars deel.

Ten aanzien van het thema Awareness werd als knelpunt gezien dat artsen te weinig over zeldzame ziekten weten en daarom de diagnose te laat en/of te langzaam stellen. Bovendien weten patiënten en patiëntenorganisaties te weinig over expertise centra en waar en hoe die te vinden zijn. Daarom is het belangrijk dat huisartsen zorgen voor verbinding tussen patiënten en expertise centra. Als oplossing voor deze knelpunten werd voorgesteld dat expertise centra meer advertenties zouden moeten plaatsen in magazines, op internet en dergelijke. Verder zou meer geld moeten worden gestoken in expertise centra.

Als obstakel voor een vroegtijdige en juiste diagnose werd genoemd dat het moeilijk is om zonder tijd te verliezen naar de juiste expert doorverwezen te worden. Syndromen vereisen vaak een multidisciplinaire aanpak. Daarom is het belangrijk om een coördinator te hebben die het overzicht houdt over alle inkomende data. Tot nu toe hangt alles te zeer van het toeval af. Ook is educatie op alle niveaus een vereiste, zodat ook hier ‘awareness’ wordt bewerkstelligd via alle mogelijke kanalen. Bovendien moet er gebruik gemaakt worden van nieuwe technologieën en is er een noodzaak voor samenwerking tussen professionals en patiënten.

Als obstakel voor de grensoverschrijdende gezondheidszorg & samenwerking worden verschillen in klinische praktijken genoemd, zoals verschillen in toegang tot medicijnen en verschillende diagnosemethoden. Ook zijn er cultuur- en taalbarrières. Daartegenover staat dat er al samenwerkingsverbanden bestaan tussen verzekeringsmaatschappijen uit verschillende landen waardoor diverse ERNs worden ondersteund; delen en leren. Als mogelijke oplossing voor de knelpunten wordt de integratie van ERNs in nationale systemen genoemd maar vooral ook e-health en multidisciplinaire consultatie. Echter, de betaling is nog niet geregeld. Daarom zouden er pilot projecten moeten komen zodat patiënten in de EMR ervaringen kunnen opdoen. Er is vraag naar een Europees fonds voor zeldzame ziektes én een Europese richtlijn met de verplichting zich daaraan te houden. Zeldzame ziekten zouden meer internationaal bediscussieerd moeten worden, “big data” zou uitgewisseld moeten worden tussen verschillende expertise centra en conferences zouden experts op

internationaal vlak moeten verbinden. Om grensoverschrijdende gezondheidszorg & samenwerking te verbeteren, moet een beter beleid gevoerd worden t.a.v. vergoedingen over de grenzen. Awareness moet worden gecreëerd op politiek niveau en platforms moeten worden gestart voor professionals en patiënten in instituties van de gezondheidszorg.

Als belangrijkste boodschap werd ons allen meegegeven: Word samen boos en geef niet op!