Inschrijving familiedag gestart!
maandag 29 april 2019
Zoals al op social media aangekondigd, vindt zondag 30 juni 2019 onze eerste familie-lotgenotendag plaats voor leden. Wij zijn verheugd dat we als bestuur eindelijk iets zichtbaars terug kunnen doen voor onze leden.
De familie-lotgenotendag staat vooral in het teken van ontspanning; met elkaar een gezellige dag hebben zonder te veel stil te staan bij de ongemakken die Fibreuze Dysplasie met zich meebrengt. Voor die leden die toch graag met elkaar ervaringen willen uitwisselen over het onderwerp “pijn”, is er een keuzemogelijkheid aan het programma toegevoegd.
Al enige jaren is het de wens van leden om op de patiëntendagen iets te horen over pijn en hoe hier mee om te gaan. Het is ons steeds niet gelukt om dit in te passen in de programma’s van de patiëntendagen en eigenlijk willen we u ook niet laten wachten tot november of zelfs volgend jaar. Het is daarom mogelijk om nu in te schrijven voor de ochtendlezing “Pijn de Baas”, die bij voldoende animo op de familie-lotgenotendag gegeven wordt door dr. F. Winter. Na de lezing is er tijd om met elkaar ervaringen uit te wisselen. Leden die hier geen behoefte aan hebben kunnen kiezen voor een rondleiding over het park. In ruim een uur worden alle highlights getoond zodat u in de middag vrij bent om de rest van het park te bekijken. Het gehele programma voor de dag vindt u onderaan deze brief.
Omdat we met deze dag ook onze leden willen bedanken voor hun steun de afgelopen jaren en hopen dat zij nog vele jaren bij ons zullen blijven, is deze dag enkel voor hen toegankelijk. Ieder lid mag kosteloos een begeleider/introducé meenemen en wanneer de patiënt jonger dan 18 is mogen beide ouders kosteloos mee. Omdat we begrijpen dat jonge patiëntjes soms ook broertjes en zusjes hebben, is het mogelijk om hen tegen betaling mee te nemen om zo als gezin van deze dag te kunnen genieten.
Aanmelding kan alleen door leden en dient online te geschieden via de link onderaan de pagina. Om het formulier te openen heeft u de inloggegevens nodig die u al eerder van ons ontving, hetzij bij inschrijving, hetzij vorig jaar mei bij de overgang naar ons administratiesysteem. Mocht u de inlog niet meer weten, dan is die via de inlogbutton op de website opnieuw opvraagbaar. Wanneer u er helemaal niet uitkomt is de ledenadministratie natuurlijk bereid met u mee te kijken. Uw aanmelding wordt pas definitief bevestigd na de sluiting van de inschrijving op 13 mei en zal op basis van inschrijftijd worden gehonoreerd. Wees er dus snel bij.