Contact met andere fibreuze dysplasie patiënten

Als fibreuze dysplasie patiënt kunt u veel vragen hebben over de ziekte, maar ook over hoe ermee om te gaan en mee te leven. De patiëntenvereniging wil daarom de onderlinge contacten tussen patiënten met fibreuze dysplasie bevorderen en hun betrokkenheid bij het werk van de vereniging stimuleren. Het delen van ervaringen en kennis kan voor mensen met fibreuze dysplasie een belangrijke steun in de rug zijn. Het lotgenotencontact zal daarom altijd een belangrijk onderdeel zijn van bijvoorbeeld de patiënten/leden dagen die door de patiëntenvereniging worden georganiseerd. Deze zijn niet alleen op de patiënten gericht, maar ook op hun naasten zoals partners, kinderen en ouders.

Om online met lotgenoten in contact en gesprek te komen, bestaat een besloten groep op Facebook waar men lid van kan worden. Klik hier om de pagina van de besloten Facebookgroep Fibreuze Dysplasie te bekijken en een verzoek in te dienen en lid te worden. Naast de Nederlandse Facebookgroep is er ook een internationale Facebookgroep; Fibrous Dysplasia. Klik hier om de pagina van deze groep te bekijken en lid te worden.

Bovenstaande pagina’s worden beheerd en gebruikt door patiënten en staan volledig los van Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie. Informatie die mogelijk op deze pagina’s door haar leden gedeeld wordt, wordt niet getoetst door de patiëntenvereniging. De patiëntenvereniging is daarom niet verantwoordelijk voor de juistheid van deze informatie.