(inter)Nationaal netwerk

Fibreuze dysplasie is een zeldzame ziekte. In Europa wordt een ziekte geclassificeerd als zeldzaam, wanneer deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Dit betekent automatisch dat er binnen Nederland maar een klein aantal patiënten zijn en daarmee ook maar een gering aantal specialisten die bekend zijn met fibreuze dysplasie.

Naast een uitgebreid netwerk van betrokken specialisten (artsen en onderzoekers) en patiënten uit het hele land, is het van belang om als vertegenwoordiging van een zeldzame aandoening een internationaal netwerk op te bouwen. Om die reden is de vereniging aangesloten bij diverse overkoepelende organisaties en initiatieven.

De Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie is lid van de VSOP: de koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen en van EURORDIS: de koepelorganisatie in Europa voor meer dan 700 zeldzame ziekte organisaties uit meer dan 60 landen.
Daarnaast is de vereniging vertegenwoordigd als ePag in verschillende European Reference Networks waaronder de ziekte Fibreuze Dysplasie is toebedeeld. Meer informatie hierover vindt u op https://www.eurordis.org/content/epags.


Ook maakt de vereniging deel uit van het “International FD/MAS Consortium”. Het Consortium bestaat uit onderzoekers, artsen en patiëntenorganisaties uit alle hoeken van de wereld, die ieder op hun eigen vakgebied experts zijn op het gebied van Fibreuze Dysplasie en McCuneAlbright Syndroom. Uitgangspunt hierbij is elkaar te informeren en te praten over lopende (preklinische en klinische) onderzoeken, onderzoeksresultaten, behandelmethoden en mogelijke chirurgische ingrepen waarbij 1 vraag centraal staat: wat is de best mogelijke zorg die een FD/MAS patiënt mag verwachten van een arts? Zo is er gezamenlijk een internationaal Zorgpad ontwikkeld: een internationale richtlijn voor artsen, waar in specifiek wordt omschreven welke zorg een FD/MAS patiënt moet krijgen.


Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie werkt onder andere samen met de volgende patiëntenorganisaties:
Fibrous Dysplasia Foundation (USA) https://www.fibrousdysplasia.org/

Fibrous Dysplasia Support Society (UK) http://www.fdssuk.org.uk/

Fibroese Dysplasie (DE) http://www.fibroese-dysplasie.info/

EAMAS (European Association Friends of McCune Albright Syndrome) (IT) www.eamas.net