Over ons

Op 4 juli 2016 is Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie opgericht. Deze patiëntenvereniging is een 100% vrijwilligersorganisatie voor en door patiënten. Als patiëntenvereniging staan wij voor belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Deze speerpunten uiten zich in de volgende doelen:

  • Het vergroten van de kennis bij patiënt en zorgverlener;
  • Het bevorderen van een snelle en juiste diagnose van de ziekte;
  • Het bevorderen van onderzoek naar Fibreuze Dysplasie;
  • Het onder de aandacht brengen van deze zeldzame ziekte in het algemeen;

De belangrijkste doelgroepen van patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie zijn de patiënten en hun direct betrokkenen, eerstelijns zorgaanbieders, tweedelijns zorgaanbieders en zorgverzekeraars en overheidsinstanties.

Momenteel heeft de vereniging een vierkoppig bestuur. Dit dagelijks bestuur wordt ondersteund door een aantal vrijwilligers met een vaste taak en door een klein aantal vrijwilligers die projectmatig ingezet worden. Het bestuur maakt de plannen voor de voortgang en ontwikkeling van de vereniging. Het secretariaat is gevestigd in Dronten en zorgt voor communicatie, coördinatie en administratie.

Indien u interesse heeft om vrijwilliger te worden of lid van het bestuur kunt u contact opnemen via bestuur@fibreuzedysplasie.eu.

 

Op deze pagina vindt u ons beleidsplan en het verslag van onze vorige ledenvergadering.

Lees meer

Onze doelen zijn belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. 

Lees meer

Een netwerk is van belang voor kennisdeling op het gebied van medicatie, behandelmethoden en onderzoek.

Lees meer

Onderstaand  de organisaties die onze stichting sponsoren en/of geld inzamelen voor onderzoek naar fibreuze dysplasie

Lees meer