Over ons

Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie werd in 2016 opgericht om mensen met Fibreuze Dysplasie en het McCune Albright Sydroom (FD/MAS) te ondersteunen. Ons bestuur bestaat uit betrokken vrijwilligers die zich inzetten voor patiënten met FD/MAS. We zijn de schakel tussen patiënten, eerstelijns zorgaanbieders, tweedelijns zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheidsinstanties

Als patiëntenvereniging hebben we verschillende doelen, zo zorgen we voor:  

• Het vergroten van kennis over FD/MAS bij patiënten en zorgverleners.
• Het ondersteunen van patiënten en zorgverleners.
• Het bevorderen van een snelle en juiste diagnose van FD/MAS.
• Het bevorderen van onderzoek naar FD/MAS.
• Het bij een breed publiek onder de aandacht brengen van FD/MAS
• De Europese registratie van zeldzame botziekten: EuRR-Bone

Ons bestuur bestaat momenteel uit 6 bestuursleden. De voorzitter, secretaris en penningmeester vormen het dagelijks bestuur. Elk bestuurslid heeft een speciaal aandachtsgebied. Het secretariaat is gevestigd in Nijkerk en zorgt voor communicatie, coördinatie en administratie.

Heb je interesse om vrijwilliger of bestuurslid te worden? Neem dan contact op metbestuur@fibreuzedysplasie.eu.