Op 29 februari is de Zeldzame Ziektendag (Rare Disease Day). Tijdens deze dag wordt kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten gedeeld en besproken.
Nieuws
Zeldzame Ziektedag 2024
Vacatures Bestuur
Op dit moment heeft het bestuur 2 vacatures. Lees ze eens door misschien is het wat voor jou!
FD/MAS Community Conference 2023 -
We zijn verheugd om te delen dat de lezingen en presentaties van dit bijzondere evenement nu voor iedereen toegankelijk zijn op YouTube. Het is een schat aan kennis en inzichten die onze gemeenschap verder zal brengen.
Interview met Marco Helder
zaterdag 23 september 2023
Dr. Marco Helder is biochemicus op de afdeling kaakchirurgie aan de VU. Op onze laatste patiëntendag hield hij een presentatie over zijn onderzoek naar FD/MAS-cellen in de opperhuid, een onderzoek dat nog steeds loopt. Wij zijn benieuwd: wie is Marco Helder en wat is zijn connectie met FD/MAS?
Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!
donderdag 29 juni 2023
Onderzoek naar pijn bij Fibreuze Dysplasie! Doe mee en maak een verschil!
Opbrengst Huisweid festival 2023
dinsdag 13 juni 2023
🌟 Geweldig nieuws! Het Huisweid Festival in Warmenhuizen heeft afgelopen weekend maar liefst € 105.000,- opgebracht voor het goede doel! 🙌🎉
Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie
donderdag 13 april 2023
Oproep voor Jongeren en ouders met kinderfysiotherapie in de revalidatie
Afrondende bijeenkomst voor het project EuRR-Bone
Op 13 februari vond in Leiden de afrondende bijeenkomst plaats voor het project EuRR-Bone. Wat hield dit project nu eigenlijk in?
Patiëntendag 4 februari 2023
woensdag 8 februari 2023
Ook dit jaar werd de patiëntendag in hybride vorm aangeboden. Dit betekende dat men naar Nieuwegein kon komen om de dag live mee te maken of thuis via Zoom kon volgen. In tegenstelling tot 2022 hebben nu veel leden ervoor gekozen om de patiëntendag op locatie mee te maken.
FD/MAS en fysiotherapie
zondag 22 januari 2023
Fysiotherapie wordt in principe niet uit de basisverzekering vergoed. Je moet een aanvullende zorgverzekering hebben afgesloten om je behandelingen vergoed te krijgen. Voor bepaalde
chronische aandoeningen ligt dit echter anders. Als een aandoening staat op de lijst ‘Chronische lijst fysiotherapie’, wordt fysiotherapie vanaf de 21ste behandeling vergoed uit de
basisverzekering.