Wilfred (42)

Wilfred, 42

Hallo, ik ben Wilfred en ik heb een polystotische vorm van fibreuze dysplasie. Bij mij zit de fibreuze dysplasie in mijn linkerbeen, linkerkuitbeen, linkerheup, linkerbekken en in twee wervels in mijn onderrug.

In 1974 ,mijn geboortejaar, was er nog weinig over fibreuze dysplasie bekend. Mijn moeder vertelde me dat ik toen ik een jaar of drie was altijd klaagde over pijn en dan wees ik een beetje links naar mijn onderbuik. Ik was, als ik een stukje had gelopen, snel moe en wilde dan niet meer verder lopen. Mijn ouders vonden dit raar en gingen naar de huisarts, deze zei in eerste instantie dat het een “lui” beentje was en dat ik hier wel overheen zou groeien.

De klachten bleven echter aanhouden en ik ging ook anders lopen dan leeftijdsgenoten. Op aandringen van mijn moeder, bij de huisarts, kreeg zij voor mij een verwijzing naar het toenmalige Elisabeth ziekenhuis in Leiderdorp. Daar werden röntgenfoto's genomen. En toen grote paniek, het leek op botkanker! Er moest onder narcose een stukje bot uit mijn heup gehaald worden om te kijken wat voor soort kanker het was. Ik was toen vijf jaar oud en het drong allemaal niet zo tot mij door. Het bleek gelukkig fibreuze dysplasie te zijn. Er waren toen nog geen behandelmethoden of operaties die uitgevoerd konden worden.

Ik moest erg voorzichtig zijn en mocht niet sporten. Ondanks dat ik erg voorzichtig was, brak ik mijn linkerbovenbeen toen ik zes, zeven en acht jaar oud was. Ik was ondertussen doorverwezen naar het LUMC, toen Academisch Ziekenhuis Leiden. Op mijn negende kreeg ik mijn eerste plaat in mijn linkerdijbeen. Een paar microfracturen later moest ik door de groei op mijn twaalfde een nieuwe plaat. Die zat er net twee weken in toen ik uitgleed. Mijn linkerbeen was wéér gebroken. Gelukkig kon het been onder narcose met plaat en al gezet worden met gips, dus geen echte operatie! Ik heb door al die operaties en botbreuken wel als een van de weinigen Nederlanders op de lagere school in klas 6 en in groep 8 gezeten. Ik had in al die jaren zoveel school gemist, dat ik een klas over moest doen. Na een relatief rustige periode wel pijn, maar gelukkig geen botbreuken, ging mijn linkerbeen steeds krommer staan. Ik was nu 19 jaar en ik zou door professor Taminiau geopereerd worden, het bot zou doorgezaagd, gevuld met donorbot en rechtgezet worden, het geheel gefixeerd met nieuwe plaat. Deze geheel nieuwe soort van opereren slaagde, de plaat die er in werd gezet zit er nog steeds in.

Daarna heb ik relatief rustige jaren gekend waarin ik veel heb gedaan. Rond mijn 38ste namen mijn klachten weer toe. Ook kreeg ik steeds meer last van mijn rug, heup en nek. Ik was een tijd niet naar het LUMC geweest. Meer dan operaties, waar ik echt genoeg van had, konden ze mijn inziens toch niet doen. Dat bleek toch anders, de afdelingen Orthopedie en Endocrinologie werkten samen en ik kreeg bisfosfonaten en momenteel denosumab, deze medicijnen maken mijn boten sterker. Hierdoor hoef ik tot nu toe nog niet geopereerd te worden. Ik bleek wel artrose in mijn rug en nek te hebben en heb daar veel last van. Gelukkig bieden de medicijnen verstrekt door de Pijnpoli en twee keer per week fysiotherapie enige verlichting. Mijn pijnklachten zijn erg wisselend en moeilijk te voorspellen.

Hoe het verder gaat weet ik niet. Ik ga niet bij de pakken neer zitten. Ondanks dat ik vaak pijnklachten heb vind ik het leven erg mooi en probeer van zoveel mogelijk dingen te genieten en als ik lekker in mijn vel zit heb ik minder last van pijnklachten. Ik ben erg blij dat er een Patiëntenvereniging voor mensen met fibreuze dysplasie is opgericht. Zo kunnen patiënten zien dat, ondanks dat het een zeldzame ziekte is, ze niet alleen staan.