Janneke (69)

Janneke (69 jaar) Botanisch tekenaar.

Ik heb Fibreuze Dysplasie en het syndroom van Mazabraud. Ik herinner me, dat ik in mijn jeugd veel klaagde over pijn in mijn been. De enige oplossing die mij werd geboden waren steunzolen. Toch bleef ik in beweging door tennis en judo, maar tijdens een voetbalwedstrijd brak ik zowel mijn boven- als onderbeen. Niemand wist wat te doen.

Het instabiele been veroorzaakte veel pijn en ik liep met een bundeltje röntgenfoto’s onder mijn arm de ziekenhuizen af, zonder enig resultaat. Bij mijn eerste consult op de afdeling endocrinologie van het Academisch ziekenhuis werd de naam fibreuze dysplasie genoemd. Veel vitamine D en kalk slikken was het advies. Daarna toch weer het bovenbeen gebroken en in het LUMC opgevuld met donorbot. Toen ging het heel lang goed en ik maakte wandeltochten door de woestijn en ’s winters was langlaufen mijn grote uitdaging.

Endocrinologen boden mij aan om bisfosfanaten te proberen. Het werkte, ik kon mijn geluk niet op. Ik ging weer solliciteren, al was ik volledig afgekeurd. Ik werkte nog vijftien jaar tot mijn pensioen. Zeker twee keer per week liep ik een rondje op de golfbaan. Totdat twee jaar geleden bleek dat het bovenbeen weer sterk verzwakt was en op punt van breken stond. Op stel en sprong werd ik geopereerd en er werd een titanium plaat geplaatst. Ik fiets en wandel nu weer elke dag en voetbal met mijn kleinzoon.

Terugkijkend heb ik mijn leven geleefd, zoals ik het graag wilde, met soms een pas op de plaats. Maar zonder de nieuwe medische technieken en de persoonlijke inzet van mijn artsen zou dit niet gelukt zijn. Een jaar geleden sprak ik voor het eerst in mijn leven met andere fibreuze dysplasie patiënten, wat een herkenning en wat gaf mij dat een emotioneel, maar goed gevoel. Mijn advies: steun elkaar.