Fleur (9)

Fleur (9), Van top tot teen fibreuze dysplasie

Hoi, ik ben Fleur. Ik ben negen jaar oud en ik heb fibreuze dysplasie (ook heb ik het Syndroom van McCune Albright). Het zit bij mij bijna overal in mijn lichaam, maar bij mijn benen is de pijn het ergst. Ik slik per dag 39 medicijnen. Ook moet ik per jaar ongeveer 40 keer naar het ziekenhuis voor onderzoeken, prikken, echo’s, scans, foto’s van botten of organen en infusen (pijnbestrijding).

Vroeger werd ik op school gepest, omdat ik niet hard kan rennen. Dat komt doordat ik vaak pijn in mijn benen heb. Daarom is sporten voor mij ook moeilijk. Vroeger zat ik op hockey, maar nu ben ik ervan af, omdat mijn benen te veel pijn doen. Zwemmen kan ik wel en daar ben ik heel blij mee (ik heb nu zes diploma’s!)! Ook word ik nu niet meer gepest, omdat ik mijn klasgenoten heb uitgelegd wat ik heb en zijn ze erg lief voor me. Wel baal ik dat ik ‘anders’ ben, niet alles kan en vaak pijn heb. Ik kan bijvoorbeeld ook niet ruiken, want de fibreuze dysplasie zit ook in mijn hoofd. Soms is dat heel prettig (LOL), maar ademhalen gaat daardoor ook moeilijker en ik ben altijd verkouden. Iedere avond doe ik ruim een half uur fysiotherapie oefeningen om mijn benen zo sterk mogelijk te maken.

Omdat het zo zeldzaam is, heb ik nog nooit een ander leeftijdgenootje ontmoet met hetzelfde. Dat zou ik wel heel leuk vinden!