Klinieken

De Nederlandse Federatie van UMC’s (NFU) omschrijft een expertisecentrum voor een topreferente zorgfunctie als volgt: 

Een TRF expertisecentrum:

  • Levert hoog gespecialiseerde complexe (topreferente) zorg voor één aandoening, met een breed multidisciplinair team
  • Draagt zorg voor continuïteit en duurzame instandhouding van de topreferente zorgfunctie
  • Is een kenniscentrum voor de topreferente zorgfunctie door bundeling van expertise en ervaring:
    • is een verwijscentrum, informatieloket en vraagbaak voor andere zorgaanbieders, inclusief andere umc’s, beroepsbeoefenaars, overheid, media etc.
    • geeft advies, second opinion en begeleiding van patiënten van elders
  • Is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar
  • Geeft leiding aan excellent wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de topreferente functie en publiceert daarover in internationale wetenschappelijke toptijdschriften

Het expertisecentrum voor fibreuze dysplasie in Nederland is het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden: het centrum voor botkwaliteit. Dit is een samenwerking van oa de afdelingen Endocrinologie, Kinderreumatologie, Orthopedie, Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie en Radiologie. Klik hier voor meer informatie over de betrokken specialisten. 

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, is een specialist Endocrinologie werkzaam op het gebied van het McCune Albrightsyndroom, voor kinderen met fibreuze dysplasie. Klik hier voor meer informatie over deze specialist. 

Naast het multidisciplinair team in het expertisecentrum LUMC in Leiden en de afdeling Endocrinologie in het UMC in Utrecht kunnen de volgende UMC’s topreferente zorg bieden op het gebied van fibreuze dysplasie:

Erasmus MC, Rotterdam (Endocrinologie, KNO)
Radboud UMC, Nijmegen (KNO)
AMC, Amsterdam (Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie)
VUmc, Amsterdam (KNO , Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie)
Maastricht UMC (KNO , Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie)
UMCG, Groningen (KNO, Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie)