Home

Welkom op de website van Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie. Op deze website kunt u alles lezen over de ziekte fibreuze dysplasie en alle zaken die daarbij horen. Deze website dient als informatieplatform voor patiënten en hun directe betrokkenen, eerstelijns zorgaanbieders, tweedelijns zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheidsinstanties.

Naast informatie over fibreuze dysplasie vindt u op deze website informatie over de patiëntenvereniging. Deze patiëntenvereniging is een 100% vrijwilligersorganisatie voor en door patiënten. Als patiëntenvereniging staan wij voor belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Deze speerpunten uiten zich in de volgende doelen:

  • Het vergroten van de kennis bij patiënt en zorgverlener;
  • Het bevorderen van een snelle en juiste diagnose van de ziekte;
  • Het bevorderen van onderzoek naar fibreuze dysplasie;
  • Het onder de aandacht brengen van deze zeldzame ziekte in het algemeen.